한국애브비(대표이사 강소영)가 (사)한국 희귀·난치성질환연합회(회장 김재학), 대한의료사회복지사협회 (회장 김린아)와 함께 올해 변경된 최신 복지 관련 제도 및 정보 등을 반영한 ‘2022 희귀∙난치성 질환 환자를 위한 복지정보‘를 개정 발간했다고 23일 밝혔다.

복지정보 책자는 한국애브비가 대한의료사회복지사협회, (사)한국희귀·난치성질환연합회와 함께 2014년부터 진행해 온 대표적인 환자 중심 사회공헌 프로그램으로 해마다 바뀌는 다양한 복지정보를 한 눈에 보기 쉽게 정리해 환자와 가족이 필요한 복지 정보를 손쉽게 찾고 활용할 수 있도록 매년 개정판을 제공하고 있다.
 

희귀∙난치성질환 환자를 위한 복지 정보를 한데 모은 복지 책자는 환자들이 정부 및 민간에 흩어져 있는 다양한 복지 정보를 알지 못해 치료 및 복지서비스를 받을 기회를 놓치는 것을 예방하고자 마련됐다.

국민건강보험공단, 보건소, 주민 센터, 지자체, 민간 재단 및 단체 등 여러 기관에서 제공하는 치료비 지원 사업, 간병 지원, 장애 등록 및 혜택, 돌봄 지원 등에 대한 매년 달라지는 다양한 복지 관련 제도 및 사업에 대한 정보와 신청 방법 등의 정보를 총망라했다.

치료비 지원과 관련해서는 지정된 희귀∙난치성 질환 환자의 본인부담률을 10%로 경감해주는 산정특례 제도, 과도한 의료비 지출로 경제적 어려움을 겪는 가구의 부담완화를 위해 의료비 일부를 지원하는 재난적 의료비 지원사업과 함께 다양한 정부와 민간 의료비 지원사업을 소개하고 있다.

또한, 질병이나 기타 사유로 인해 경제적인 어려움에 처한 경우 생활비를 지원받을 수 있는 기준과 신청 방법을 상세하게 전달한다. 노인장기요양보험제도, 교통약자 이동지원 제도, 가사·간병 방문 지원사업 등 스스로 일상생활을 수행하기 어렵다고 인정되는 대상자에게 신체활동 또는 가사활동을 지원하는 돌봄 제도 정보도 수록하고 있다.

2022년 개정판에는 환자의 치료 기회를 보장하기 위해 국내 공급 불안정 의료기기들의 수급 현황을 모니터링하고 신속하게 공급하는 ‘희소·긴급도입 필요 의료기기 공급 사업’ 관련 내용이 추가됐다.

(사)한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “희귀질환으로 고통을 겪고 있는 환자분들을 위해 매년 복지정보 책자를 만드는 데 힘 써주시는 모든 분들께 감사드린다” 며, “희귀질환 으로 고통받는 환자들이 올해 개정 발간된 책자를 통해 정부, 민간의 여러 복지 정보를 상세히 파악하고 활용해 복지서비스의 기회를 놓치지 않도록 끊임 없이 노력하겠다”고 전했다.

대한의료사회복지사협회 김린아 회장(강동경희대병원 사회사업팀장)은 “10년 이상 현장에서 환자와 가족을 상담하고 지원해 온 의료사회복지 전문가들의 도움으로 환자와 가족들께 필요한 정보를 책자로 제작해오고 있다”며, “희귀·난치성질환으로 신체적, 경제적 어려움을 느끼시는 환자분들이 본인 상황에 잘 맞는 복지정보의 혜택을 받아 경제적 부담을 덜고 치료에만 전념할 수 있도록 하는데 도움이 되기를 기대한다.”고 말했다.

한국애브비 강소영 대표이사는 “올해로 9년째 발간 중인 복지정보 책자는 애브비 직원들이 환자분들이 겪는 어려움에 대해 진지하게 고민하고 그 해결책으로 마련한 환자 중심 사회공헌 프로그램 중 하나다.” 며, “앞으로도 환자들의 어려움에 귀 기울이고 실질적인 도움을 통해 환자분들의 삶에 긍정적인 변화를 가져올 수 있도록 환자중심 기업문화 실천을 위한 노력을 기울일 것”이라고 말했다.

복지정보 책자는 대한의료사회복지사협회 사이트(www.kamsw.or.kr)의 자료실, (사)한국희귀∙난치성질환연합회 사이트(www.kord.or.kr)의 알림마당 내 복지뉴스, 한국애브비 사이트(www.abbvie.co.kr) 사회공헌 페이지 등에서 다운받아 사용할 수 있다.