한림대학교동탄성심병원 신경과 신제영 교수(사진)가 5월 23일 서울 여의도동 63컨벤션 센터에서 열린 ‘제7회 희귀질환 극복의 날’ 행사에서 질병관리청장 표창을 수상했다.

신 교수는 십여 년간 희귀난치성 신경근육질환 클리닉 등을 통해 희귀질환 환자 진료와 삶의 질 향상에 힘써왔다. 또한 희귀질환 관련 정부 정책 개발과 관련 제도 개선에 기여해 희귀질환 환자의 권리와 복지 향상에 이바지한 공로를 인정받았다.  

신 교수는 “유전학 등 진단기술의 발달과 평균 수명의 증가 등으로 희귀질환 환자수가 증가하고 있는 데 비해 그에 맞는 적절한 병원 진료시스템 및 정책과 제도가 부족해, 환자와 보호자의 불편이 적지 않았다. 최근 수년간 각 의료기관 및 희귀질환 전문 의사, 질병관리청 희귀질환관리과 등 여러 전문가가 노력해 많은 제도 개선을 이뤄지고 있다”며 “앞으로도 희귀질환 환자의 진료 질 향상과 체계적인 의료정책이 시행될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

신제영 교수는 대한신경과학회 수련위원과 임상신경생리학회 총무이사를 역임했으며 대한신경과학회 교과서편찬위원 및 홍보위원, 대한신경근육질환학회 총무이사, 신경면역학회 편집위원 등 여러 학회의 주요 직책을 수행하고 있다. 현재 한림대학교동탄성심병원에서 유전성 근육병, 말초신경병, 루게릭병, 다발경화증 등 희귀 신경근육질환 환자 진료와 연구에 힘쓰고 있다.