사단법인 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학, 이하 연합회)는 지난 24일, 국민권익위원회에 희귀질환인 이분척추증의 환자 및 보호자들을 대표하여 자가도뇨 소모성 재료(이하, 자가도뇨 카테터)의 현행 요양비 제도 개선을 촉구하는 민원 신청서를 제출했다. 해당 신청서에는 한국이분척추증환우협회 소속 이분척추증 환자 및 가족들 53명의 탄원 동의서도 포함되어 있다.

이분척추증은 태아의 신경관이 정상적으로 닫히지 않아 발생하는 질환으로, 환자들은 척추가 완전히 만들어지지 못하고 척수 신경이 손상된 채로 태어나기 때문에 신경 결손의 위치와 정도에 따라 배뇨, 배변, 보행 등 여러 부분에서 어려움을 겪는다. 정도의 차이는 있지만 스스로 대소변을 가리기 어려워 자가도뇨를 실시하여 대소변을 해결한다. 자가도뇨를 적절한 시점에 시행하지 못하면, 방광염이나 비뇨기계 합병증의 위험이 존재한다. 따라서, 이분척추증 환자들에게 자가도뇨 카테터는 삶의 과정에 있어 필수적이다.

연합회와 한국이분척추증환우협회 양은경 부대표는 민원 신청서를 통해 “이분척추증 환자들에게 필수적인 카테터의 요양비가 너무 낮게 책정되어 있어 이로 인해 환자들의 건강권이 침해되고 있다”고 지적하며 “현행 카테터의 요양비 제도를 현실화하여 이분척추증 환우들의 삶의 질과 건강권을 보호해야 한다”고 제도의 개선을 촉구했다.

현재, 이분척추증 환우의 카테터는 1일 최대 6개 한도로 1일당 9,000원으로 책정되어 있다. 그러나 해당 요양비 기준은 4시간 기준으로 1일을 6회로 나눈 것으로 요의를 느끼지 못하는 환우들에게 6회의 책정 기준은 매우 부족하다. 이는 2013년 경 요양비 제도 도입 이후 10년 이상 추가적인 변동 없이 그대로 유지되고 있다. 현재 환자들이 사용하는 친수성 코팅 자가도뇨 카테터를 6회 구매하는 경우 1일 금액이 15,000원~18,000원에 해당한다는 점을 고려할 때 충분하지 않은 상황이다. 실제로 사회생활을 영위하는 환우들은 통상적으로 8~10회 정도 소변을 도뇨하고 있고, 경우에 따라 더 잦은 경우도 있다.

실제로 연합회가 이분척추증 환우 및 가족 96명을 대상으로 진행한 “이분척추증 환자의 삶의 질 연구조사(수행기관: Gallup Korea, 이하 2024년 삶의 질 연구조사)”에 따르면 전체 응답자의 59.4%가 현행 기준인 1일 6회가 충분하지 않은 편이라 답했고, 해당 응답자의 50.9%가 적절한 카테터의 평균 개수로 8개로 응답한 바 있다. 이로 인해 환자들은 실제 카테터의 부족과 도뇨에 대한 부담으로 하루에 충분한 수분 섭취를 하지 못하고 있고, 대부분의 환우들이 방광염, 요실금 등의 비뇨기계 합병증을 경험하고 있는 실정이다.

또한, 기술의 발전으로 인해 카테터의 재질과 성능이 보완된 다양한 제품이 출시되어 기존의 감염의 우려가 있는 일회용 카테터의 재사용을 권고하지 않고 있으나, 현행 제도로 인해 경제력이 부족한 환자들의 경우 일회용 카테터를 재사용하고 있는 경우도 허다하다. 실제 독일, 덴마크, 영국, 프랑스 등 해외 국가들은 자가도뇨 카테터의 사용과 관련해 환급한도를 두지 않고 있다.

이번 민원서를 제출한 한국이분척추증환우협회 양은경 부대표는 “이분척추증 환자들은 신경관의 손상 위치와 범위에 따라서 증상이 모두 다르고, 카테터도 하루 5~6개에서 8개 이상 필요한 환자까지 다양한데 환자의 요구에 맞지 않는 급여 지원으로 어려움을 겪고 있다.”며 자가도뇨 카테터 요양비 제도를 적극 재검토해 현실적인 요양비를 책정해 이분척추증 환자들의 삶의 질과 건강권을 보호해야한다.“ 고 전했다.

연합회 김재학 회장은 “현행 요양비 제도에서 이분척추증 환자들은 제때 마음 놓고 소변을 보기도 어려운 실정이다.”라 지적하고 “환자와 가족들이 매일 카테터의 속박에서 벗어날 수 있도록 자가도뇨 카테터의 요양비 제도를 개선해야 한다” 고 말했다.