한국뇌전증협회(회장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과, 성균관대 의대 석좌교수)는 대구광역시, 경상북도에서 선발된 대학생과 함께 ‘We are Epilizer’의 발대식을 지난 5월 17(토) 오후 2시, 대구에서 진행했다.

뇌전증에 관한 정확한 정보를 전달해 편견과 낙인을 해소하기 위해 2021년부터 활동하기 시작한 에필라이저는 전국에서 선발된 대학생 400여명이 온라인을 중심으로 기간을 나눠 활동해 왔다. 2024년부터는 전국을 권역별로 나눠 생활권이 같은 대학생들이 오프라인에서도 인식개선 활동을 진행했다. 이번에 선발된 22기 에필라이저는 대구를 중심으로 경북지역 대학생들로, 5월 19일부터 7월 4일까지, 총 7주 동안 뇌전증 인식개선 활동을 진행할 예정이다.

한국뇌전증협회에서 발족한 ‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, 시민들에게 이를 전달하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하고 있다.

한국뇌전증협회 김흥동 회장은 “뇌전증 인식개선 활동에 참여해준 대학생들에게 진심으로 고마움을 전하고 싶다”며 “많은 뇌전증환자와 가족들이 에필라이저 활동에 힘을 얻어 당당하게 자신의 병을 밝히고 우리 공동체에서 함께 행복하게 생활할 수 있기를 바란다”고 밝혔다. 아직도 많은 뇌전증 환자들이 사회적 낙인과 편견으로 자신의 질병을 스스로 밝히지 못하고 있는 실정이다.

한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 많은 노력을 해왔다. 뇌전증관리지원법 제정촉구 캠페인, 세계뇌전증의날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 “We Are Epilizer”와 동아리, 발작 대처에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 했다. 협회에서는 뇌전증 환자의 안전을 위해 응급구조사, 교사, 공무원, 대중교통종사자들로 교육을 확대할 예정이다. 뇌전증에 대한 올바른 정보와 발작 시 대처방안에 관한 교육이 필요한 기관과 학교는 한국뇌전증협회(02-394-2320)로 연락하면 된다.