뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적인 인식을 개선하기 위해 대구광역시, 경상북도 지역의 대학생들로 선발된 제22기 뇌전증 인식개선 서포터즈 “We are Epilizer”가 7월 19일(토) 대구에서 해단식을 갖고 7주간의 서포터즈 활동을 성공적으로 마무리 했다.

제22기 에필라이저는 지난 5월 19일부터 7월 4일까지 총 7주간 활동하며 다양한 온라인 채널과 지역사회 캠페인을 통해 뇌전증에 대한 정확한 정보를 알렸다. 특히 지역사회 캠페인을 위해 4개의 조로 나눠 팀을 구성해 활동했다.

대구대학교 학생들로 구성된 ‘두뇌조’(고수아 초등특수교육과, 김효선 간호학과, 박준민 사회복지학과)는 온라인으로 뇌전증 관련 설문을 하여 시민들의 뇌전증에 관한 인식을 조사하였고, 성암지역아동복지센터에서 바로알기 교육, 동성로 거리 캠페인 등 활발한 오프라인 활동을 펼쳤다. ‘마주봄조’(김인애 영남대 생명공학과, 박지영 대구보건대 임상병리학과, 하연우 영남대 휴먼서비스학과, 황채연 대구가톨릭대 방사선학과)는 대구 동성로 CGV 앞에서 시민들을 대상으로 거리 캠페인을 펼치며 뇌전증에 대한 올바른 이해와 관심을 촉구했다. 

‘편견없조’(김에녹, 송효정 가톨릭상지대 간호학과)는 안동 웅부공원에서 시민들을 만나며 뇌전증에 대한 오해를 바로잡기 위한 활동을, ‘에피로그조’( 김나현 계명대 심리학과, 김지원 대구과학대 간호학과, 정효신 경북대 독어독문학과)는 대구 지하철 내당역 인근에서 뇌전증 바로알기 캠페인을 진행해 시민들의 관심을 이끌어냈다.

이번 기수의 최우수 에필라이저로 선정된 하연우(영남대 휴먼서비스학과)는 “에필라이저 활동은 끝났지만 앞으로도 협회와 함께 뇌전증에 대한 인식개선에 계속 힘쓰고 싶다”고 밝혔다

‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 뇌전증에 대한 편견 해소와 인식개선을 위해 다양한 활동을 펼치는 ‘뇌전증 인식개선 홍보다사’이다. 2021년부터 시작된 이 프로그램은 현재까지 총 350여명의 서포터즈를 배출하며 SNS콘텐츠 제작, 캠페인 운영 등 지속적인 활동을 이어오고 있다.

그동안 진행했던 뇌전증 인식개선 서포터즈 ‘We are Epilizer’ 활동은 한국뇌전증협회 홈페이지 또는 SNS을 통해 확인할 수 있다.

한편 한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 세계뇌전증의날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 “We Are Epilizer”와 동아리, 발작 대처에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 해왔다. 특히 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’ 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있다. 지난 20, 21대 국회에서 발의된 법안은 회기 종료로 폐기 되었고, 올해 2월, 남인순 의원이 다시 법안을 발의했지만, 아직 국회의 문턱을 넘지 못하고 있다. 뇌전증에 대한 사회적 인식이 개선되고 의료의 접근성을 높이려면 정부의 정책과 지원 확대가 절실히 필요한 상황이다.