(사)한국뇌전증협회(이사장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과, 성균관대 의대 석좌교수)는 지난 10월 25일(토) 오후 2시, 한국뇌전증협회 사무처에서 서울특별시, 인천광역시, 경기도, 강원도 지역에서 선발된 대학생들과 함께 ‘We are Epilizer’의 발대식을 진행했다.

뇌전증에 관한 정확한 정보를 전달해 편견과 낙인을 해소하기 위해 2021년부터 활동하기 시작한 에필라이저는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 알고, 시민들에게 이를 전달하는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동하고 있다. 전국에서 선발된 대학생 400여 명이 온라인을 중심으로 기간을 나눠 활동해 왔으며, 2024년부터는 전국을 권역별로 나눠 생활권이 같은 대학생들이 오프라인에서도 인식개선 활동을 진행했다. 이번에 선발된 25기 에필라이저는 서울특별시, 경기도, 강원도 지역의 대학생들로, 10월 27일부터 12월 12일까지, 총 7주 동안 뇌전증 인식개선 활동을 진행할 예정이다.

25기 기장으로 선발된 김유현 에필라이저(고려대학교 사회학과)는 “뇌전증에 대해 정확히 알고 있는 사람이 많이 없는 것 같다.”며 “이번 에필라이저 활동을 통해 뇌전증에 대한 정확한 정보를 전달하여 뇌전증을 가진 분들과 그 가족들이 차별 없이 생활할 수 있는 사회가 될 수 있도록 노력하겠다.”고 포부를 밝혔다.

한국뇌전증협회 김흥동 이사장은 “지금까지 4개 권역의 에필라이저들이 열심히 활동해 주었고, 올해 마지막 권역인 서울 및 수도권 지역의 대학생들이 에필라이저로 선발되어 활동을 진행하게 되었다. 그동안 뇌전증 인식개선 활동에 참여해 준 대학생들에게 진심으로 고마움을 전하고 싶다”며 “많은 뇌전증환자와 가족들이 에필라이저 활동에 힘을 얻어 우리 공동체에서 함께 행복하게 생활할 수 있기를 바란다”고 말했다.

한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 세계뇌전증의날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 “We Are Epilizer”와 동아리, 발작 대처에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 해왔다. 특히 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’ 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있다. 지난 20, 21대 국회에서 발의된 법안은 회기 종료로 폐기 되었고, 올해 2월, 남인순 의원이 다시 법안을 발의했지만, 아직 국회의 문턱을 넘지 못하고 있다. 뇌전증에 대한 사회적 인식이 개선되고 의료의 접근성을 높이려면 정부의 정책과 지원 확대가 절실히 필요한 상황이다.