[사진1] ‘척수이형성증 환자와 보호자를 위한 온드림 가족 캠프’ 단체사진 [사진2] 온드림 가족 캠프에서 ‘척수이형성증과 함께 살아가기’를 주제로 강의 중인 통합케어센터 이정 교수

서울대어린이병원 척수이형성증 클리닉팀이 지난달 30일부터 31일까지 ‘척수이형성증 환자와 보호자를 위한 온드림 가족 캠프’를 개최했다고 11일 밝혔다.

서울대어린이병원(원장 최은화)이 주관하고 현대자동차 정몽구 재단(이사장 정무성)이 주최한 이번 캠프에는 환자와 보호자뿐 아니라 의료진이 직접 참여해, 척수이형성증에 대한 이해를 높이고 일상 속 질환 관리 역량을 강화하는 데 중점을 뒀다.

척수이형성증은 태아의 성장 과정에서 척수의 발생이 정상적으로 이루어지지 않는 선천성 신경계 질환으로, 하지 마비와 발 변형으로 인한 근력 저하, 배뇨 장애, 고관절 탈구 등 다양한 증상을 동반할 수 있다. 신경외과, 재활의학과, 비뇨의학과, 정형외과 등 다학제적 협진이 필수적이며, 수술 이후에도 지속적인 추적 관찰과 관리가 필요하다.

이에 척수이형성증 클리닉팀은 환자와 보호자에게 최신 의학 정보와 실질적인 관리 방법을 제공하기 위해 공개강좌와 온드림 가족캠프를 정기적으로 운영하고 있다.

이번 캠프에는 서울대어린이병원에서 척수이형성증으로 수술적 치료를 받고 재활치료 또는 외래 추적 관찰 중인 환자와 보호자, 의료진 등이 참석했으며, 강좌와 다학제 통합 환자 상담, 소통 프로그램 등으로 진행됐다.

강좌는 ▲재활운동 7가지 원칙(재활의학과 신형익 교수) ▲신경인성 방광의 이해와 치료(비뇨의학과 임영재 교수) ▲척수이형성증과 함께 살아가기(통합케어센터 이정 교수)를 주제로 진행됐다. 이를 통해 질환 관리에 도움이 되는 정보를 제공하고, 환자와 보호자가 치료와 일상 관리에 대한 이해를 높일 수 있도록 했다.

이어진 다학제 통합 환자 상담 시간에는 환자와 보호자들이 여러 진료과 의료진과 직접 만나 평소 궁금했던 사항에 대해 상담을 진행했다. 마지막으로 보호자 간 소통의 시간을 통해 각자의 경험과 고민을 공유하며 공감대를 형성했다.

이지연 교수(신경외과)는 “이번 캠프를 통해 환자와 가족들이 비슷한 경험을 가진 다른 가족들을 만나 서로의 이야기를 나눌 수 있었다”며 “의료진이 직접 참여해 실질적인 정보를 제공하고 질의응답을 진행함으로써 환자와 보호자에게 도움이 되는 시간을 마련할 수 있어 의미 있었다”고 말했다.