충북권역 희귀질환 전문기관 사업을 운영하고 있는 충북대학교병원 희귀유전질환센터(센터장 김존수)는 「제10회 희귀질환 극복의 날」을 기념하여 2월 25일 병원 통합로비에서 ‘희귀질환 바로알기 캠페인 스물한 번째 두드림(Do Dream)’ 행사를 개최했다.

이번 행사는 “희망 한 컵, 응원 한 잔_RARE 머그컵 만들기”를 주제로 희귀질환에 대한 사회적 관심을 높이고 환자와 가족에게 응원의 메시지를 전달하기 위해 마련되었으며, 환자와 보호자, 병원 내원객, 의료진 등 다양한 참여자들이 함께했다.

행사에서는 희귀질환 및 희귀유전질환센터 사업을 소개하는 홍보 포스터를 제작·비치하여 희귀질환 극복의 날의 의미와 취지를 알리고, 희귀질환에 대한 올바른 정보를 전달하는 시간을 가졌다. 특히 희귀질환의 상징성과 극복의 메시지를 담은 문구와 이미지를 참여자들이 직접 디자인하여 머그컵을 제작하는 체험 프로그램을 운영함으로써, 희귀질환 환자를 응원하는 마음을 나누고 질환 인식 개선의 중요성을 되새기는 뜻깊은 계기를 마련했다.

‘스물한 번째 두드림(Do Dream)’은 희귀질환에 대한 이해를 높이고 사회적 공감대를 형성하기 위해 지속적으로 운영되고 있는 캠페인으로, 지역사회와 함께하는 참여형 프로그램을 통해 희귀질환 인식 개선 활동을 이어가고 있다.

김존수 희귀유전질환센터장은 “희귀질환은 환자 수는 적지만 한 가정의 삶 전체에 큰 영향을 미친다”며 “권역 전문기관으로서 조기 진단과 지속적인 관리, 인식 개선 활동을 통해 지역 내 희귀질환 지원 체계를 더욱 공고히 해나가겠다”고 말했다.

한편, 충북대학교병원 희귀유전질환센터는 충북권역 희귀질환 전문기관으로서 극희귀질환 및 기타 염색체 이상질환에 대한 전문 진료를 위해 다학제 협력 진료체계를 구축하고 있다. 소아청소년과 김원섭 교수, 김존수 교수, 우혜원 교수, 신경과 김아련 교수, 진단검사의학과 박희수 교수가 참여해 환자 개개인의 특성에 맞춘 맞춤형 진료를 제공하고 있다.