연세대 강남세브란스병원(병원장 구성욱)은 지난 25일 병원 대강당에서 신경근육계 희귀난치질환을 극복하고 학업을 이어온 환우들을 격려하기 위해 ‘한국의 호킹들 축하합니다’ 행사를 개최했다.

올해로 12회째를 맞은 이번 행사는 근육병, 척수성 근위축증(SMA), 샤르코 마리 투스 병, 선천성 중추성 무호흡증 등 근력이 저하되어 이미 스스로 숨쉬기조차 힘들거나 호흡부전으로 진행될 수 있는 신체적 한계를 극복하고 대학교를 입학·졸업하는 학생들을 축하하기 위해 마련됐다.

행사에는 대학 입학생 1명, 졸업생 4명을 비롯해 구성욱 강남세브란스병원장, 이영목 진료부원장, 최원아 호흡재활센터 소장, 정우철 생명보험사회공헌재단 상임이사를 비롯한 의료진과 환우 및 가족들 70여명이 참석했다. 이날 특별히 호흡재활센터 홍보대사로 활동 중인 가수 전지윤 씨가 학생들에게 꽃다발을 전달했다.

올해 졸업생 대표로 소감을 전한 이강효(22) 씨는 진솔한 이야기로 참석자들에게 잔잔한 감동을 주었다. 세 살 때 척수성 근위축증 진단을 받은 이 씨는 2010년부터 강남세브란스병원에서 호흡재활을 비롯한 치료를 받고 있다. 비교적 이른 시기에 호흡재활과 관리를 병행한 덕분에 보행에 어려움은 있지만 현재까지 호흡기 적용 없이 생활하며 학업에 매진해왔다. 그 결과 올해 광주교육대학교 컴퓨터교육과를 졸업하고, 최근 초등교원 임용고시에 최종 합격해 정식 발령을 앞두고 있다.

이 씨는 "호흡재활 덕분에 일상 속에서 미래를 꿈꾸며 공부할 수 있었다. 임용을 준비하며 신체적 제약을 느낄 때마다, 저의 가능성을 믿고 노력해주신 분들을 떠올리며 교단에 서겠다는 목표를 이룰 수 있었다. 이 자리에 함께한 모든 분들에게 어떤 상황에서도 희망을 잃지 말라는 메시지를 전하고 싶다”고 말했다.

이날 행사에서는 호흡재활 환자의 장학금 지원 업무 협약을 맺은 호흡기기 회사 바이탈에어코리아에서 입학생에게 장학증서를 전달하며 새로운 출발을 응원했다.

행사를 주관한 최원아 소장은 "신체적 제약을 이겨내고 학업을 이어가고 있는 학생들이 대견하다. 희망을 이어가는 당찬 모습에 의료진도 많은 위로와 힘을 얻는다. 앞으로도 호흡재활센터는 환우들이 사회 일원으로 꿈을 펼칠 수 있도록 조력을 아끼지 않겠다”고 말했다.

강남세브란스병원 호흡재활센터는 2009년 국내 최초 유일하게 설립된 이래 호흡부전 및 희귀난치성 질환 환우들을 위한 맞춤형 치료와 다학제 진료를 제공하고 있다. 2010년부터 국제 호흡재활 인프라 구축을 위해 국제교육사업을 시작해 현재까지 19개국 57명의 해외 의료진을 연수 시키는 등 국내외 호흡재활 분야를 선도하고 있다.  

*사진 설명 : 지난 25일 오후 연세대 강남세브란스병원에서 신경근육계 희귀난치질환 환자들의 대학 졸업을 축하하고자 ‘한국의 호킹들, 축하합니다’ 행사가 열렸다.