보건복지부(장관 박능후)는 ｢국가호스피스연명의료위원회(위원장: 보건복지부 차관)｣ 심의(6.21)를 거쳐 6월 24일(월) ｢제1차 호스피스·연명의료 종합계획(2019~2023)｣을 발표했다.

 
이번 종합계획은 연명의료결정법*에 의해 수립된 호스피스·연명의료 분야 최초의 법정 계획으로 “국민의 존엄하고 편안한 생애말기 보장”을 비전으로, ①호스피스 서비스 접근성 제고, ②연명의료 자기결정 보장, ➂생애말기 환자·가족 삶의 질 향상을 목표로 수립되었다.

     
생애말기에는 신체적‧심리적 고통, 돌봄 부담이 증가하나, 이에 대한 국가․사회적 지원은 부족해서 환자와 가족이 스스로 필요한 정보를 얻고 생애말기와 임종을 준비해야 하는 부담을 안고 있다.

또한, 임종기에도 고통 완화나 편안한 돌봄 대신 무의미하게 임종 기간만 연장하는 진료가 지속되고, 사망 전 의료비 지출도 높은 실정이다.

 
이에 따라, 생애말기에 ①의학적으로 무의미한 연명의료 대신 환자의 자기결정을 보장하고, ②고통 없이 편안하게 삶을 마무리 할 수 있도록, 연명의료결정제도의 안정적 정착과 양질의 호스피스 서비스 확충을 모색해야 한다는 공감대가 형성되었다.

정책방향 하에서 4개 분야별 추진과제를 다음과 같이 마련하였다. 종합계획의 주요 내용은 다음과 같다.

1. 호스피스 서비스의 접근성 제고 및 질 향상

 (서비스 유형 다양화) 환자의 다양한 상황과 선호를 반영하여 호스피스 서비스 유형을 다양화한다.   현재는 호스피스 전문병동에 입원하여 서비스를 제공하는 입원형이 중심이나, 진행 중인 유형별 시범사업에 대한 평가를 거쳐 가정형(’20), 자문형(’21), 소아청소년형(’21) 등 다양한 서비스 제공 유형을 제도화한다.
 
     * 입원형: 호스피스 전문병동에 입원한 말기환자 대상으로 전문팀이 서비스 제공
     * 가정형: 호스피스 전문팀이 환자 가정을 방문하여 서비스 제공
     * 자문형: 전문팀이 일반병동(급성기 병동), 외래, 응급실에 있는 환자 대상 서비스 제공

 특히, 가정형·자문형 서비스 기관을 5년 동안 약 두배 확충*하고, 이 밖에도 국외 사례를 반영하여 다양한 유형의 모형(외래형, 지역사회형 등)을 개발한다.     * 가정형(‘18년 33개 → ’23년 60개), 자문형(‘18년 25개 → ’23년 50개)

(서비스 대상질환 확대) 말기암 등 4개 질환(암, 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화)에 한정된 호스피스 대상을 국제수준으로 확대한다.

 우선, 특정 질환별 진단명(만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화증 등) 중심에서 폐․간 등 장기별 질환군(만성호흡부전, 만성간부전 등) 중심으로 확대하고   세계보건기구(WHO) 권고* 등 국제동향을 고려하여 다양한 질환으로 단계적 확대한다.    * 호스피스․완화의료 대상: 성인은 심혈관질환, 신부전 등 13개 질환, 소아는 8개 질환(‘14)
 
(서비스 제공기관 지역편차 해소) 지역별 서비스 수요․공급분석을 실시하고, 부족지역은 공공의료기관 등을 중심으로 호스피스 전문기관 지정을 확대하여 지역별 분포의 편차를 해소한다.

(서비스 전문성 및 질 향상) 호스피스 전문기관에 대한 평가를 통해 지속적 미흡기관은 지정 취소 및 일정기간 재지정 제한, 우수기관은 평가 유예 등 환류(피드백) 체계를 통해 서비스 질 관리를 강화한다.    * 평가 미흡기관에 대한 1:1 현장 방문교육, 운영상담(컨설팅) 등 실시

서비스 제공기관의 전문인력(의사, 간호사, 사회복지사)별 역할에 대한 서비스 표준을 재정립하고, 실습교육․보수교육 강화 등 표준교육과정을 개편하여 서비스 제공인력의 전문성을 강화한다.

2. 연명의료결정제도 정착 및 활성화

(연명의료 결정 가능 의료기관 확대 및 자기결정 강화) 연명의료 결정을 위한 기관 요건인 의료기관윤리위원회 설치를 확대*하고, 연명의료 상담·계획을 활성화한다.     * 설치 확대 목표 : (현재) 198개 기관 → (’23년) 800개 기관

의료기관인증평가, 의료질평가 등 평가지표*에 의료기관윤리위원회 설치·위탁 관련 사항을 추가하여 등록을 독려하고, 소규모 의료기관이 공용윤리위원회 협약 시 예산을 지원(’19~)한다.      * 의료기관인증평가, 의료질평가, 지역거점공공병원 운영평가, 호스피스 전문기관 평가 등

연명의료 상담 제공 및 결정·이행 등에 대해 건강보험 수가를 반영*하고, 임종기 돌봄계획 상담 기회를 높이기 위한 표준 모형 개발 및 절차 개선을 추진한다.      * 수가 시범사업(’18.2월～)에 대한 평가로 개선된 건강보험 정규수가 도입을 추진

(사전연명의료의향서 등록기관 확대 및 운영 활성화) 연명의료에 관한 의사를 미리 밝혀두는 사전연명의료의향서를 거주지에서 작성할 수 있도록 등록기관을 확대하고, ‘찾아가는 상담소’도 체계적으로 운영한다.

기초자치단체(시군구)에 등록기관이 없거나 ‘찾아가는 상담소’ 연계가 없는 접근 취약지*에 보건소, 의료기관 중심으로 등록기관을 추가 지정하고, 운영비 지원 대상을 확대한다.      * 취약지 감소 목표 : (현재) 19.6% → (’23년) 0%

(연명의료 관련 기관의 전문성·질 향상) 의료기관윤리위원회와 사전연명의료의향서 등록기관의 체계적 보고 및 평가 방안 마련 등 질 관리 체계를 구축한다.   또한, 서비스 제공인력의 전문성 강화를 위해 온라인 교육 개설 등 교육 체계를 다변화하고, 의료인 보수교육을 통해 정기적으로 교육 이수가 가능토록 하는 방안을 추진한다.

3. 대국민 정보제공과 생애말기 지원

(대국민 홍보 강화) 호스피스․연명의료 제도에 대한 인식 확산을 위해 통합 홍보(캠페인)를 시행하고, 찾아가는 지역사회 홍보(노인복지관 등), 일반국민․환자․가족․의료인 대상 주기적 인식 조사도 올해부터 실시한다.

(의료인 인식개선) 의료인의 제도 이해도를 높이기 위해 의료인 국가시험, 전공의 수련 등 교육과정에 반영하고, 전문학회 연계 등 홍보를 강화한다.

(생애말기 정보제공) 누리집(홈페이지)·콜센터를 체계적으로 운영하여 생애말기 제도 이용 안내, 온․오프라인 자료 개발․보급, 지역사회 교육과정(건강강좌, 평생교육 등) 과 연계하여 교육 기회도 확대한다.

(돌봄부담 완화) 환자 가족의 돌봄부담 완화를 위해 호스피스 전문기관의 특성에 부합하는 보조활동인력 등 운영을 활성화한다.

(일반완화의료 단계적 도입) 의료기관에서 질환에 관계없이 생애말기 환자 대상 통증관리, 임종관리 등을 제공하는 일반완화의료 모형을 개발(’20~)하고, 서비스를 단계적으로 도입(진료권고안 개발, 시범사업 등) 한다.    임종환자의 임종실(1인실) 이용 건보적용, 통증관리를 위한 마약성진통제 별도 보상 등 생애말기 건강보험 지원도 추진한다.

(호스피스․연명의료 제공체계) 권역별 호스피스센터를 8개소에서 단계적으로 권역별로 확대하여 지역단위 호스피스 전문기관 교육․훈련, 서비스 질 관리 등 지원을 강화한다.   연명의료결정제도도 권역별 운영체계를 구축하여, 권역 내 의료기관윤리위원회 지원을 위해 거점 의료기관윤리위원회 운영과 공용윤리위원회 지정을 확대해 나간다.

보건복지부 윤태호 공공보건정책관은 “생애말기는 환자와 가족의 신체적․심리적 고통, 돌봄 부담 등이 급증하는 시기로 의료․복지 돌봄과 지원이 필수”라고 말했다.   또한 “호스피스와 연명의료에 대해 정부차원의 종합계획을 수립하는 것은 이번이 처음인 만큼, 이번 계획을 계기로 호스피스 서비스의 확충, 연명의료결정제도의 정착 등 생애말기에 대한 체계적 지원방안을 모색하겠다.”고 밝혔다.

 “이번 종합계획이 차질 없이 추진될 수 있도록 앞으로 시행계획을 수립하고, 국가호스피스연명의료위원회를 통해 추진과제별 시행상황을 점검해 나갈 예정”이라고 전했다.