서울대어린이병원 통합케어센터(센터장 신희영, 사진)은 ‘소아청소년 환자의 사전의료계획 논의를 위한 안내서’를 발간했다고 8일 밝혔다.

안내서는 의료진용과 환자용으로 나뉘어 올해 2월부터 제작됐다. 환자용 워크북은 완성 직후 배포를 시작해 현재 활발히 사용 중이며 의료진용 안내서는 올해 10월 각 기관에 배포 예정이다.

안내서에는 소아완화의료 관련해 꼭 필요한 정보를 담았다. 소아완화의료란, 생명을 위협하는 질병으로 치료 중인 소아청소년과 그 가족에게 전인적 돌봄을 제공함으로써 이들이 현재의 삶을 충만하게 누릴 수 있도록 돕는 것을 목적으로 한다.

구체적으로는 ▲소아청소년 사전의료계획 논의의 개요(들어가기) ▲단계적인 논의의 접근방법(단계적으로 알아보기) ▲의사소통기법(실제로 논의하기) 순서로 구성됐다. 본문에 따르면, 현재 상황에 대한 가족과 환자의 인식, 희망, 두려움을 파악하는 것이 사전의료계획을 수립 할 때 무엇보다 중요하다.

의료진을 위한 안내서 뿐 아니라, 소아청소년 환자를 위한 워크북 ‘나만의 정원’도 제작됐다. ‘나만의 정원’은 환자의 지적수준을 고려해 아동용과 청소년용으로 구분했으며, 환아가 쉽게 대화에 참여할 수 있도록 워크북 형태로 제작했다. 사전의료계획을 세울 때 가족의 의견에 가려질 수 있는 환아의 진짜 속마음을 파악할 수 있는 효과적인 도구가 될 전망이다.

신희영 센터장은 “소아청소년 환자의 사전의료계획 논의를 위한 안내서가 의료진과 환자에게 유용한 길잡이가 되었으면 한다”며 “향후에도 유관기관과 협력해 소아완화의료연구와 소아청소년 환자 맞춤형 서비스 등 최적의 의료서비스 제공에 앞장서겠다”고 밝혔다.

한편, 안내서와 나만의 정원 등 자료는 꿈틀꽃씨 홈페이지-<정보>-<발간자료>에서 무료로 다운로드 및 활용이 가능하다.
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