강원대학교병원(병원장 이승준)이 희10일 귀질환 강원권 거점센터를 개소했다고 밝혔다.

그간에는 희귀질환자는 질환을 진단받기까지 오랜 시간과 높은비용이 발생해와 환자 불편이 가중되어 왔다. 이에 강원대병원은 희귀질환센터를 개소하기로 했다.

강원대병원은 희귀질환센터가 본격적인 운영에 들어가면 환자들은 간편한 진단과 진단이후 체계적 관리·치료를 받을 수 있을 것으로 전망했다.

이번 사업은 질병관리본부의 공모로 진행됐으며 도내에는 강원대학교병원이 단독으로 지정됐다.

희귀질환센터는 앞으로 전문 클리닉 및 상담실 운영, 유전자 진단검사 의뢰, 강원권 희귀질환 진료협력체계 구축을 통한 환자의 접근성과 편의성 제공, 전문 의료인력 교육 및 양성, 환자 및 보호자 교육 등 희귀질환자와 가족을 위한 폭넓은 서비스를 제공할 예정이다.

뿐만 아니라 청소년기 유병 환자의 관리 및 의식개선을 위해 교육청과 연계하여 특수학교와 특수학급의 교육을 추진하하며, 특수교사 및 희귀질환자 학부모를 대상으로 희귀질환의 이해도를 높일 예정이다.

이서영 센터장은 “희귀질환센터 개소와 강원권 진료협력체계 구축을 통해 희귀질환 환자들의 진단과 치료에 한결 수월해 질 것으로 기대하고 있다.”며 “강원도내 희귀질환자와 그 가족의 기다림과 고통이 줄어들 수 있도록 최선을 다하겠다.”고 말했다.