매년 5월 23일은 희귀질환 극복의 날로, 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀질환의 예방·치료 및 관리 의욕을 고취하기 위해 2017년부터 법정기념일로 제정됐다.

질병관리청의 ‘희귀질환자 통계 연보’에 따르면 2020년 한 해 국내 희귀질환 발생자 수는 총 52,069명이다. 희귀질환의 대부분은 전문적인 치료 및 지속적인 관리가 반드시 필요하다. 하지만 질환 특성상 치료와 관리가 까다롭고 치료비 부담이 커, 많은 환자들이 정부 지원의 사각지대에서 의료적·사회적으로 소외받고 있는 상황이다.

 
이에 생명보험재단은 희귀질환 전문 대학병원과 협약을 맺고 희귀질환센터를 운영하며 희귀질환자와 가족들의 경제적·육체적·정신적 부담 완화를 위한 지원을 15년간 꾸준히 전개하고 있다.

2008년 강남세브란스병원 호흡재활센터 설립을 지원하며 희귀난치성 신경근육질환 환자에 대한 체계적인 진료가 가능토록 했고, 2016년에는 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립 지원을 통해 뮤코다당증 환자 및 뮤코다당증 의심 환자들이 질환을 조기에 발견하고 적절한 치료를 받을 수 있게 했다. 지난 15년간 관련 사업을 통해 총 17,640명의 희귀질환자를 도왔으며, 누적 지원금액은 35억 원에 이른다.

생명보험재단의 지원으로 운영되는 호흡재활센터는 근육병, 루게릭병 등 근육이 서서히 마비돼 호흡기 근육까지 마비시켜 인공호흡기를 사용해야 하는 신경근육계 환자를 위한 전용 병실과 전문 치료를 제공하고 있다.

또한 병원 진료와 입원 치료가 절박함에도 경제적 문제로 내원하지 못하고 있는 환자에게 이송비를 지원해 제때 적절한 치료가 가능토록 했고, 이동에 제약이 큰 환자를 위해 가정방문 간호서비스도 제공하고 있다.

이와 함께 환자 및 가족, 의료진을 위해 호흡재활 교육, 심리치료 프로그램을 지원했다. 생명보험재단의 호흡재활센터 지원 사업을 통해 21년에만 829명의 환자가 전용 병실 이용할 수 있었으며 그 외에도 환자 관리비 지원 60명, 이송 사업 26명, 가정방문 간호 서비스 46명, 심리상담 38명이 관련 의료 서비스를 받았다.

뮤코다당증센터에서는 뮤코다당증이 의심되는 환자에게 유전자 분석 진단 검사비를 지원해 희귀질환을 조기에 발견하고 치료받을 수 있는 기회를 제공하고 있다.

또한 뮤코다당증으로 인한 합병증을 막고 관련 비급여 의료비까지 지원하며 희귀질환자의 가계에 경제적 어려움을 덜어주었다.

이 같은 생명보험재단의 센터 운영을 통해 21년 한 해 동안 주사치료실 이용 환자 595명, 비급여 의료비 환자 123명, 진단 검사비 환자 25명이 지원받았다.

사회적 거리두기로 자조모임 운영이 불가해지자 뮤코다당증 환우의 날 행사를 온라인 열고 비대면 심리지원 프로그램을 제공하며 환자와 가족들의 심리적 고립을 막았으며, 환자들을 위한 간편영양식인 메디푸드를 지원했다.

생명보험재단은 이처럼 코로나19로 의료 체계가 불안정한 상황 속에서도 희귀질환센터 운영 지원을 멈추지 않고 희귀질환자를 위한 의료 서비스를 공백 없이 운영해왔다.

또한 환자뿐 아니라 그 가족들을 위한 심리 상담 및 질병에 대한 교육을 지속적으로 실시하며 희귀질환자의 장기 투병과 중증 장애로 인한 심리적 위축, 가족 간의 갈등 문제에 대한 심리적 지원책을 마련해 제공해오고 있다.

생명보험재단 이종서 이사장은 “희귀질환자와 그 가족들은 치료를 위해 장기간 힘든 시간을 보내는 경우가 많다. 생명보험재단은 그 고통을 함께 나누고자 환자는 물론 그 가족을 위한 통합지원 서비스를 제공해왔다.”며 “앞으로도 국내 희귀질환 환자들이 어려움을 조금이라도 덜고 삶의 질이 향상될 수 있도록 힘껏 돕겠다. 많은 분의 관심과 응원을 부탁드린다.”고 전했다.

한편 강남세브란스병원 호흡재활센터 소장을 맡고 있는 연세대 강성웅 교수는 “희귀질환은 평생에 걸친 관리가 필요한 만큼 의료 서비스의 접근성과 운영의 효율성이 갖춰져야 한다. 강남세브란스병원 호흡재활센터는 생명보험재단의 지원으로 체계적인 운영이 가능해졌고 실제 수혜자의 만족도도 높아 지속적으로 희귀질환 의료 사업을 펼칠 계획이다.”며 “사회적으로 ‘소확행’이 트렌드가 된 시대지만 희귀질환자들은 기본적인 행복도 누릴 수 없는 경우가 많다. 희귀질환에 대한 올바른 인식을 가지고 많은 관심과 지원을 아끼지 않는 환경이 더욱 정착됐으면 한다.”고 말했다.