모아스토리(대표 강민기)는 한국폼페병환우회와 장애인의 문화생활 인식개선을 위한 ‘폼페병환우회와 함께하는 서울여행’ 영상 세 번째 편 – 당신에게는 산책, 나에게는 등산을 공개했다.

이번 영상에는 2세 아이를 둔 엄마가 함께 참여해 휠체어와 유모차가 함께 다니는 서울 여행 내용이 소개됐다.

전동휠체어로 움직이는 조주현씨와 유모차에 탄 태윤군 그리고 태윤군의 어머니는 청와대사랑채-청와대앞길-삼청동-북촌한옥마을 코스로 이어지는 여행에서 무분별한 불법주차 차량들과 가파른 경사로로 겪은  어려움을 영상을 통해 고스란히 전달할 예정이다.

장애인들의 이동권 향상을 위해 한국폼페병환우회와 폼페환자들이 기획부터 제작까지 함께 참여한 ‘폼페병환우회와 함께하는 서울여행’은 ‘1편- 우리는 폼페삼총사’를 시작으로  ‘2편- 당신에게는 일상, 나에게는 도전’,  ‘3편- 당신에게는 산책, 나에게는 등산’까지 매주 1편씩 한국폼페환우회 페이스북을 통해 영상을 공개했으며, 4편- 장애인과 비장애인이 함께 즐기는 서울여행’ 도 곧 공개할 예정이다.

조주현씨는 영상을 통해 “갓길 주차가 휠체어를 탄 장애인의 이동을 막을 수 있다”며, “휠체어를 사용하는  장애인들도 배려한 사회적 인프라가 조성에 되었으면 한다”고 참여 소감을 전했다.

유모차로 함께 여행에 참여한 심지숙씨는 “유모차가 다니기 어려운 길은 휠체어는 아예 다닐 수 없는 것을  이번 여행을 통해 알게 됐다” 며 “돌길 같이 울퉁불퉁하게 길을 만드는 곳이 많은데, 유모차나 휠체어는 전혀 고려되지 않은 길이라서 아쉽다”라며 “일반 보행자뿐만 아니라 여러 다른 상황에 놓인 시민들이 모두 같이 누릴 수 있도록 배려해 주셨으면 좋겠다:”라고 참여 소감을 밝혔다.

‘폼페병환우회와 함께하는 서울여행’은 국내에 진단 받은 환자수가 50명 이내인 초희귀질환 폼페병에 대해 함께 알리고 있다. 폼페병이 진행되면서 악화되는 신체적 장애로 인해 여행 등 문화 생활로부터 스스로를 단절시키는 환자들의 심리적 장벽을 낮추기 위한 영상으로 장애인을 위한 인식 개선을 여행 형식으로 전하고 있다.

해당 영상을 포함한 모든 영상은 한국폼페병환우회 홈페이지와 페이스북 및 모아스토리 페이스북과 유투브를 통해 확인 할 수 있다.

한편, ‘폼페병환우회와 함께하는 서울여행’은 글로벌 헬스케어 기업 사노피(Sanofi)의 사회책임 프로그램인 ‘환자단체 임파워먼트 프로그램 (Patient Group Empowerment Program, 약칭 P.E.P)’의 일환으로 진행됐다.

‘환자단체 임파워먼트 프로그램은’은 지난해 191일간 문화예술프로그램 운영전문가, 인적 역량강화 전문가 및 홍보 전문가로 구성된 전문위원회가 만성Ÿ희귀난치성질환 환자단체 3 곳과 긴밀한 논의와 토론, 자문을 통해 각 환자 단체가 스스로 자신들의 역량을 분석하고 목표를 설정하여 프로그램을 직접 기획해 보는 과정을 거쳤고, 올해는 실제로 프로젝트 시행에 들어간 상태다.