김 모 양(10세)은 2007년 난치성 소아뇌전증인 레녹스-가스토 증후군을 진단 받았다.

중증도가 높아 집에서도 지속적인 간호가 필요한 상황이었고, 주치의는 환자관리방법에 대한 교육과 체계적인 치료가 필요하다고 판단해 서울아산병원 어린이병원 ‘중증소아 재택의료팀’에 의뢰를 했다. 

15일 서울아산평원에 따르면 이에 중증소아 재택의료팀 의료진은 보호자와의 심층면담을 통해 환자관리계획을 수립한 뒤 자택에서 원활한 간호가 이뤄질 수 있도록 보호자에게 기관지 절개관 관리, 비위관 관리, 가정용 인공호흡기에 대한 교육을 시행했다. 

이후 소아청소년과 전문의와 간호사가 직접 자택을 방문해 환아의 욕창을 관리하고 심리상담을 하는 등 포괄적인 치료를 진행했다.

서울아산병원 어린이병원은 최근 ‘중증소아 재택의료팀’을 발족하고 중증도가 높은 18세 미만 소아·청소년 환자의 지속적이고 체계적인 치료를 위한 재택의료 서비스를 시작했다.

서울아산병원 중증소아 재택의료팀은 소아청소년과 전문의, 코디네이터 간호사, 방문 간호사로 구성됐다. 퇴원 또는 외래진료 단계에서 주치의가 환아의 건강 상태 등을 고려해 중증소아 재택의료팀에 의뢰를 하면, 의뢰된 환자의 의료적 요구와 지리적 접근 가능성 등을 판단하여 등록 여부를 결정한다. 

환아가 ▶가정용 인공호흡기 ▶기도흡인 ▶가정산소요법 ▶비강영양 ▶장내영양 ▶가정정맥영양 ▶자가도뇨 등을 필요로 하고, 서울아산병원에서 30km 이내에 거주하고 있을 경우 중증소아 재택의료 서비스를 받을 수 있다.

중증소아 재택의료팀은 등록된 환자의 보호자와 심층 면담을 통해 체계적이고 포괄적인 재택의료 서비스 제공을 위한 연간 관리계획을 수립하고, 보호자에게 환자관리방법에 대한 교육 및 상담을 진행한다.

이후 연간 관리계획에 따라 소아청소년과 전문의와 방문 간호사가 직접 가정을 방문하여 치료뿐 아니라 재활, 영양, 심리상담, 교육 등을 제공하고 전화상담 등을 통해 상시적으로 환자상태를 관리한다.

이번 서울아산병원 중증소아 재택의료 서비스는 보건복지부에서 진행하고 있는 시범사업의 일환으로 시작됐다. 중증소아 재택의료 시범사업은 가정에서 의료적 돌봄이 필요한 중증소아와 청소년 환자를 대상으로 시기적절하게 의료서비스를 제공하기 위한 목적으로 마련됐으며 서울아산병원은 지난해 참여기관으로 선정됐다.

고태성 서울아산병원 어린이병원장(소아청소년과 교수)은 “중증소아 재택의료 서비스는 거동이 불편한 증증 및 취약 계층에 있는 환자에 대한 맞춤형 진료 및 의료 안전망을 촘촘하게 구축하는 계기가 될 것이다”며 

“연속적이고 포괄적인 의료 서비스를 통해 환자와 보호자가 가정에서도 안심하고 의료진의 보호를 받고 있다는 생각이 들 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.