일본 노동후생성(한국 보건복지부+고용노동부)은 2015년부터 뇌전증 환자와 가족들의 전문 상담 및 지역 진료 연계, 사회복지지원을 위하여 현재까지 일본 전국에 30개 뇌전증지원거점병원을 지정하여 운영하고 있다. 

각 거점병원은 노동후생성과 지자체의 재정 재원을 받으며 뇌전증지원코디네이터가 1명씩 배정되어 있다. 한국 뇌전증지원센터는 올해 3개 광역시 (부산, 광주, 대전) 뇌전증지원거점병원을 지정하는 계획을 세웠으나 정부 사업 공모에서 탈락했다. 

일본 30개 뇌전증지원거점병원들의 대표 기관인 국립신경정신센터와 중국 뇌전증퇴치연맹(1,000만 뇌전증 환자 관리)이 협력기관이 되어 적극 돕기로 했는데 매우 안타깝다. 최초 한중일 뇌전증 협력이 어렵게 되었다. 하지만 정부 지원이 중단되었다고 실망에 빠져있을 시간이 없다. 

뇌전증 환자들은 시도 때도 없이 발생하는 경련발작으로 언제 다치고 사망할지 모른다. 만약 길거리를 걷다가 또는 계단을 내려갈 때 갑자기 의식을 잃고 쓰러진다면 어떻게 될까. 얼굴, 입술이 터지고 찢어지고 앞니가 부러지는 처참한 모습으로 병원을 방문할 때 참상을 보는 의사는 잠시 몸이 굳어지고 말을 못한다. 

환자 본인과 가족들이 받는 정신적 트라우마는 상상하지 못할 정도이다. 중증 뇌전증 환자는 이런 일이 자주 발생하여 두려움으로 밖에 나가기 못하고, 우울, 불안, 외상후 스트레스 증후군(PTSD)을 겪는다. 식사 중에 갑자기 쓰러져서 경련을 자주 보는 가족들도 대부분 불안증과 PTSD를 앓는다. 이런 질환은 뇌전증 뿐이다. 

내과, 외과, 정신과 등 다른 질환 환자들은 의식이 갑자기 없어지는 발작을 경험하지 않는다. 뇌전증 환자들에게만 유일한 증상이다. 중증 뇌전증 환자들이 겪는 신체 손상, 정신적 고통과 실직, 차별 등 사회적인 고통은 매우 심각하다. 

2-3명 중 1명은 자살을 생각한다. 뇌전증지원센터는 지난 5년간 전국 20,000명 이상의 뇌전증 환자, 가족들에게 의료, 사회복지, 우울/불안/자살 상담 및 지원을 해왔다. 올해 1월부터 정부 지원이 중단되어서 규모를 축소하여 사재로 운영하고 있다. 강남베드로병원은 국내 처음으로 뇌전증지원코디네이터(의료사회복지사)를 뽑았다. 

뇌전증지원코디네이터는 뇌전증 환자와 가족에게 의료/사회복지 상담, 우울/불안/트라우마 상담 및 심리치료, 지역 병의원 뇌전증진료 연계, 지자체/관공서 연계, 각종 복지 정보를 제공한다. 강남베드로병원 환자들뿐만 아니라 전국 뇌전증 환자와 가족들에게도 같은 서비스를 제공하는 사회 공헌 사업이다. 홍승봉센터장은 뇌전증 관리를 위하여 월급 중 5천만원을 매년 기증하기로 했다. 

의사들이 고액 연봉을 받는 것은 많은 환자들이 있기 때문이다. 여유가 있다면 당연히 환자들을 위하여 기부해야 한다. 연봉 1억 이상의 고액 연봉을 받는 사람들이 근무하는 병원 또는 회사를 통하여 월급의 일부를 기부한다면 35-45% 세금을 절약하므로 기부 효과는 1.7배가 된다. 즉, 월급 중 1천만원을 기부하면 1천만원 소득에 대한 400만원 세금을 기부에 활용하게 된다. 

고액 연봉자들이 꼭 고려해야할 사항이다. 게다가 기부는 많은 사람들에게 혜택을 주므로 정말 큰 보람을 느끼게 된다. 정부 지원 없이 뇌전증지원센터가 전국 광역시로 확대되기 위하여는 뇌전증 기부가 필요하다. 뇌전증도움전화(1670-5775)는 뇌전증 기부 정보를 알려준다. 정부가 하지 않는 선한 공익사업을 사회와 함께 해보려고 한다.

                               홍승봉 교수 뇌전증지원센터장, 강남베드로병원 신경과