(사)한국뇌전증협회(이사장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과, 성균관의대 석좌교수)는 지난 3월 7일(토) 오후 2시, 대전역 인근에서 대전광역시, 세종특별자치시, 충청도 지역에서 선발된 대학생들과 함께 ‘We are Epilizer’의 발대식을 진행했다.
뇌전증에 관한 정확한 정보를 전달해 편견과 낙인을 해소하기 위해 활동하는 에필라이저는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람을 의미하는‘Energizer’를 결합해 만든 명칭으로, 사회적 낙인으로 고통받는 질병인 뇌전증에 대해 정확하게 이해하고, 이를 시민들에게 알리는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’로 활동해 왔다.
2021년부터 시작된 에필라이저는 전국에서 선발된 대학생 500여 명이 온라인을 중심으로 기간을 나눠 활동해 왔으며, 2024년부터는 전국을 권역별로 나눠 생활권이 같은 대학생들이 오프라인에서도 인식개선 활동을 진행했다. 이번에 선발된 26기 에필라이저는 대전, 세종, 충청지역의 대학생들로, 3월 9일부터 5월 15일까지 10주 동안 뇌전증 인식개선 활동을 진행할 예정이다.
26기 기장으로 선발된 김성경 에필라이저(나사렛대학교 간호학과)는 “아직까지도 많은 사람들이 비과학적인 이유로 질환을 바라보고 있어 인식개선이 필요하다”며 “이번 에필라이저 활동을 통해 올바른 정보를 전달해 환자들이 질환을 숨기지 않고 자신의 삶을 당당하게 살아갈 수 있도록 응원하고 싶다”고 포부를 밝혔다.
한국뇌전증협회 김흥동 이사장은 “21년부터 시작된 에필라이저 활동으로 많은 대학생들이 뇌전증에 대해 배우고, 이를 사회에 알리는 데 함께해 왔다.”며 “올해는 대전,충청권 지역 대학생들을 시작으로 활동을 이어가게 된 만큼, 뇌전증에 대한 부정적인 인식이 사라지는 그날까지 힘써주길 바란다.”고 말했다. 이어 “이번 활동을 계기로 뇌전증 환자와 가족들이 함께 행복한 공동체가 되었으면 좋겠다.”고 말했다.
한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 세계뇌전증의날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 “We Are Epilizer”와 동아리, 발작 대처에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 해왔다. 특히 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’ 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있다. 지난 20, 21대 국회에서 발의된 법안은 회기 종료로 폐기 되었고, 올해 2월, 남인순 의원이 다시 법안을 발의했지만, 아직 국회의 문턱을 넘지 못하고 있다. 뇌전증에 대한 사회적 인식이 개선되고 의료의 접근성을 높이려면 정부의 정책과 지원 확대가 절실히 필요한 상황이다.
