한국보건산업진흥원(원장 차순도) K-헬스미래추진단(추진단장 선경, 이하 추진단)은 7월 17일 스위스 바젤에서 한-스위스 바이오제약 네트워크(Korea-Swiss BioPharma Network, 이하 KSBPN)와 공동으로 「희귀함을 넘어: 희귀질환 치료 혁신을 위한 글로벌 파트너십」 워크숍을 개최했다고 밝혔다.
한국형 ARPA-H 프로젝트는 5대 임무*를 중심으로 국가 보건의료 분야의 난제를 해결하는 도전혁신형 연구개발 사업으로, 이번 워크숍은 이 가운데 미정복질환 임무 중 희귀질환 분야의 성과를 글로벌 연구자 네트워크와 연계하고 국제 협력 기반을 확대하기 위해 마련됐다.
* ➊보건안보 확립, ➋미정복질환 극복, ➌바이오헬스 초격차기술 확보, ➍복지‧돌봄 개선, ➎필수의료 혁신
스위스는 글로벌 바이오헬스 산업과 연구혁신 생태계가 집적된 국가로, 산‧학‧연 협력을 기반으로 한 연구개발과 기술사업화가 활발하며 희귀질환 신약개발과 정밀의학 분야를 선도하고 있다. 또한 국가 차원의 희귀질환 데이터 인프라와 임상‧규제 역량을 갖추고 있어 국제 공동연구의 최적 협력 파트너로 평가받고 있다
특히 KSBPN은 스위스 소재 제약·바이오 기업과 연구기관에 재직 중인 한인 전문가들로 구성된 비영리 협의체로, 한국과 스위스 간 제약·바이오 산업 및 연구협력 활성화에 기여하고 있다.
워크숍에서는 K-헬스미래추진단과 KSBPN 소개 및 연구혁신 비전 공유를 시작으로 희귀질환 연구개발(R&D), 환자데이터 활용, 실제임상근거(RWE, Real-World Evidence), 글로벌 임상 및 규제 동향 등을 주제로 다양한 발표가 진행됐다.
주요 발표는 ▲’한국형 ARPA-H 희귀질환 프로젝트: 치료 혁신과 글로벌 파트너십’(박미선 PM, K-헬스미래추진단) ▲‘희귀질환에서의 RWE 활용 사례’(박민지 파트너, Alira Health) ▲‘유전자 진단을 통한 중개연구 발전’(Muhammad Ansar, University of Lausanne) ▲‘희귀질환 R&D에서 환자데이터가 만드는 가치’(한지훈 박사, Alithea Genomics) ▲‘유럽·스위스·미국의 희귀질환 임상개발 전략 및 규제정책’(인선아 박사, Vanarix) 등으로 구성됐다.
이번 워크숍은 한국형 ARPA-H 프로젝트가 글로벌 희귀질환 전문가들과 현지에서 직접 교류하며 공동연구 협력 기반을 마련한 첫 사례라는 점에서 의미가 크다. 추진단은 이를 계기로 다른 임무 분야에서도 국제 전문가 네트워크와의 협력을 확대하고, 분야별 공동연구 및 기술협력 체계를 지속적으로 구축해 나갈 계획이다.
박미선 미정복질환 임무 PM은 “희귀질환은 환자 수가 적고 질환별 특성이 다양해 국제 협력이 필수적인 분야”라며, “이번 워크숍을 통해 환자데이터와 임상‧규제 경험을 공유할 수 있는 협력 기반을 마련한 만큼, 앞으로도 환자 맞춤형 치료제 개발을 위한 글로벌 협력을 확대해 나가겠다”고 밝혔다.
선경 추진단장은 “한국형 ARPA-H 프로젝트는 국가 난제를 해결하기 위해 최고 수준의 연구자와 혁신 역량을 연결하는 도전혁신형 연구개발 사업”이라며, “이번 스위스 워크숍은 희귀질환 분야의 글로벌 협력 가능성을 확인한 뜻깊은 자리로, 앞으로도 세계 유수의 연구기관 및 전문가들과 협력하여 환자들에게 실질적인 변화를 가져올 수 있는 혁신적 성과를 창출해 나가겠다”고 밝혔다.
한편, K-헬스미래추진단은 이번 스위스 방문을 계기로 글로벌 희귀질환 연구 동향과 임상·규제 환경에 대한 이해를 높이고, 현지 전문가와의 신뢰 기반 협력체계를 구축하여 공동연구와 후속 협력사업을 지속적으로 추진할 계획이다.
