현대차 정몽구 재단(이사장 정무성)이 주최 및 후원하고, 서울대학교병원 희귀질환센터와 서울권역희귀질환전문기관이 주관하며, 질병관리청이 후원하는 「CMK & 서울대학교병원 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌」가 2026년 04월 24일 서울대학교어린이병원 지하 1층 제일제당홀에서 개최된다.
■ 일 시 : 2026년 04월 24일(금) 오후 1시 55분 ■ 장 소 : 서울대학교어린이병원 지하1층 제일제당홀 (오프라인 진행) ※ 사전등록 링크 https://forms.gle/kW6aEKfpUNNMj4EP9 ※ 사전등록 마감 2026년 04월 23일(목) ■ 프로그램 - 소아 크론병의 영양 치료 - 장을 위한 선택 : 크론병 배제 식사의 이해와 적용 - 우리 아이 뇌 건강을 위한 케톤식이 : 적용 가능한 질환 바로알기 - 밥상이 약이 되는 순간 : 치료로서의 케톤식 - 소아 희귀질환 영양관리에서의 사회복지 서비스 안내 - 질의응답 |
현대차 정몽구 재단(이사장 정무성)이 주최 및 후원하고, 서울대학교병원 희귀질환센터와 서울권역희귀질환전문기관이 주관하며, 질병관리청이 후원하는 「CMK & 서울대학교병원 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 소아 희귀질환과 영양관리 공개강좌」가 2026년 04월 24일 서울대학교어린이병원 지하 1층 제일제당홀에서 개최된다.
본 공개강좌는 2025년부터 시행해 온 프로그램으로, 희귀질환의 특성상 질환 관련 정보 접근성이 제한된 점을 고려하여 환자와 보호자의 수요를 반영한 심층 교육 프로그램으로 운영하고 있다.
이번 강좌에서는 소아 희귀질환의 치료로서 중요한 ‘영양 관리’를 집중적으로 다룹니다. ▲ 크론병과 뇌 건강을 위한 케톤식 식단 관리, ▲ 관련 질환 환자 대상 사회복지 혜택 등을 종합적으로 안내할 예정입니다. 이를 통해 환자와 가족들은 다양한 전문 의료진으로부터 질환 관리에 대한 정보를 통합적으로 제공받고, 사회복지 서비스에 대한 실질적인 안내도 함께 받을 수 있다.
특히 본 강좌는 희귀질환 환자와 가족이 질환을 보다 주체적으로 관리하고, 치료 과정 전반에서 삶의 질을 향상시킬 수 있도록 민·관이 협력하여 마련한 프로그램이라는 점에서 의의가 있습니다. 또한 희귀질환 환자 가족의 의료·복지 궁금증을 해소하고 관리 역량을 강화하는 소중한 자리가 될 것으로 기대된다.
앞으로도 서울대학교병원 희귀질환센터·서울권역희귀질환전문기관은 전문 의료진이 참여하는 공개강좌를 지속적으로 운영하여, 환자 및 보호자가 의료진과 직접 소통하며 질환 관리에 대한 이해를 높이고 실질적인 관리 역량을 강화할 수 있도록 지원할 계획이다.
한편, 2026년 하반기에는 「희귀질환 전문 의료진과 함께하는 공개강좌」의 일환으로 ‘희귀 선천성 심장병(단심실)’을 주제로 한 강좌를 개최할 예정입니다.
