한국노바티스(대표이사 사장 유병재)가 화농성 한선염 질환 인식 개선 캠페인 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다(Shine a Light on HS)’의 일환으로, 공식 인스타그램 채널 (@hskorea.official)을 개설했다고 밝혔다. 이번 채널은 6월 첫째 주 ‘화농성 한선염 인식 주간’에 맞춰 개설됐으며, 환자들이 질환 정보를 보다 쉽고 지속적으로 접할 수 있도록 디지털 커뮤니케이션 접점을 확대하고 질환 인식을 높이기 위해 마련됐다.
화농성 한선염은 통증을 동반한 염증성 결절과 농양, 누관(터널) 병변 등이 반복적으로 나타나는 만성 염증성 피부질환으로, 주로 엉덩이 또는 겨드랑이나 사타구니처럼 피부가 접히는 부위에 발생하는 경우가 많다. 반복되는 통증과 고름, 흉터, 악취 등으로 환자들의 신체적∙심리적 부담이 큰 질환임에도 불구하고, 질환에 대한 낮은 인식으로 인해 일부 환자들은 정확한 진단을 받기까지 평균 7~10년에 달하는 진단방랑을 겪는다.
한국노바티스는 이러한 질환 특성과 환자들의 어려움을 보다 많은 사람들이 이해하고 공감할 수 있도록 2023년부터 화농성 한선염 질환 인식 개선 캠페인 ‘화농성 한선염에 빛을 비추다’를 전개해오고 있다. 캠페인은 질환에 대한 사회적 인식을 높이는 동시에, 환자들이 증상을 숨기거나 혼자 감내하지 않고 피부과 전문의를 찾아 정확한 진단과 치료로 이어질 수 있도록 돕는 데 중점을 두고 있다.
2023년 가수 이홍기와 함께 공개한 캠페인 영상을 시작으로 2024년에는 실제 환자들의 경험을 나누는 스토리 워크샵을 진행했으며, 이를 바탕으로 제작된 웹드라마 ‘보통의 날’을 지난해 3월에 선보여 환자들의 일상과 심리적 고충을 현실감 있게 조명한 바 있다. 올해는 공식 인스타그램 채널을 새로운 소통 창구로 삼아 환자 공감 콘텐츠와 질환 정보를 보다 지속적이고 일상적으로 전달하며 디지털 소통 접점을 확대해 나갈 계획이다.
‘화농성 한선염에 빛을 비추다’ 인스타그램 채널에서는 피부과 전문의의 목소리를 통해 화농성 한선염 환자에게 유익한 의학 정보를 전달하고, 환자와 가족이라면 공감할 수 있는 환자 스토리 등 다양한 콘텐츠가 순차적으로 소개된다. 환자들이 겪는 증상과 진단 및 치료 과정을 쉽게 이해할 수 있도록 구성해 질환에 대한 사회적 공감대를 형성하고, 피부과 전문의를 통한 조기 진단과 적절한 치료의 중요성을 알리는 데 초점을 맞출 계획이다.
한국노바티스 면역사업부 박주영 전무는 "화농성 한선염은 20~30대 젊은 환자가 절반 이상을 차지하는 질환이지만, 발생 부위와 증상의 특성상 환자들이 증상을 드러내거나 치료 경험을 나누기를 주저해 진단과 치료가 늦어지는 경우가 많다"며, "젊은 환자들이 일상적으로 사용하는 인스타그램을 채널로 선택한 것도 환자들이 자신의 이야기를 자연스럽게 꺼내고 서로의 경험에 공감할 수 있는 공간을 만들기 위함"이라고 말했다.
이어 박 전무는 "반복되는 염증과 통증을 단순 피부 트러블로 여기고 방치하기보다 피부과 전문의를 찾아 조기에 정확한 진단을 받고 본인에게 맞는 치료를 시작하는 것이 중요하다"며, "앞으로도 한국노바티스는 화농성 한선염 환자들이 조기 진단과 적절한 치료를 통해 일상을 이어갈 수 있도록 질환 인식 개선 활동을 지속해 나갈 예정"이라고 밝혔다.
한국노바티스의 '화농성 한선염에 빛을 비추다' 공식 인스타그램 채널은 ‘@hskorea.official’ 계정을 통해 확인할 수 있으며, 질환 관련 정보 및 다양한 캠페인 콘텐츠를 지속적으로 제공할 예정이다.
