■ 일 시 : 2025년 05월 13일(화) 오후 1시 55분
■ 장 소 : 서울대학교어린이병원 지하1층 CJ홀 (오프라인 진행)
※ 사전등록 링크 https://forms.gle/dFmY2ewsrQbbpuNv8
※ 사전등록 마감 2025년 05월 12일(월)
■ 프로그램
결절성경화증 질환 설명 / 신경증상 관리
기타증상 관리 / 해외 레지스트리 및 치료제 개발 현황 소개
환자단체 소개
질의응답
현대차 정몽구 재단 주최, 서울대학교병원 희귀질환센터·서울권역희귀질환전문기관 주관, 현대차 정몽구 재단, 질병관리청이 후원하는 「온드림 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 결절성 경화증 공개강좌」가 오는 2025년 05월 13일 서울대학교어린이병원 지하1층 CJ홀에서 개최된다.
본 공개강좌는 ‘국제 결절성 경화증 인식개선의 날’인 05월 15일을 기념하여 해당 주간에 시행하며, 서울대학교병원을 포함해 총 4개의 희귀질환 권역별 전문기관 의료진이 강연에 나서 환자와 가족들은 한 자리에서 여러 의료기관의 전문의를 통해 질환 관리에 대한 정보뿐만 아니라 해외 레지스트리 및 치료제 개발 현황을 접할 수 있게 될 예정이다.
특히 의료진 강의와 더불어 국내 결절성 경화증 환자단체를 소개하는 시간을 마련하여 환자와 가족 간 소통의 장을 마련함으로써, 그 간 소외되어왔던 환자단체의 활동을 소개하고 자발적인 활동을 격려하기 위한 시도를 접목하여 그 의미가 더욱 크다.
금번 공개강좌는 희귀질환 환자와 가족들이 질환으로 투병하면서도 보다 나은 삶을 살아갈 수 있게 하기 위한 공동의 노력을 담아내었다는 점에서 “미래세대와 함께 지속가능한 세상을 창조”한다는 주최·후원사인 현대차 정몽구 재단의 비전과 뜻을 같이한다.
한편 「온드림 희귀질환 전문 의료진과 함께하는 공개강좌」는 하반기에 타 질환을 대상으로 시행할 계획이다.
여러 의료기관의 의료진이 함께하는 공개강좌인 만큼 다양한 시각에서 질환 관리 방법을 공유하고, 환자단체의 현황을 구체적으로 조명하여 환자들의 일상을 되찾아 줄 수 있는 기회가 필요하다.
