▲폐동맥고혈압 관련 국회토론회가 열린 국회의원회관 제8간담회의실
대한폐고혈압학회가 치명적 질환인 폐동맥고혈압의 조기 검진의 중요성 강조 및 질환에 대한 정부의 관심을 촉구했다.
대한폐고혈압학회(회장 이신석)는 12일 오후 2시 국회의원회관 제8간담회의실에서 '치명적인 폐동맥고혈압 조기 발견 및 전문 치료 마련을 위한 토론회'를 열고 폐동맥고혈압에 대한 정보 공유 및 전문가들의 의견 교류 시간을 가졌다.
윤일규 의원(더불어민주당)이 주최하고 대한고혈압학회가 후원한 이번 토론회는 정욱진 가천대 길병원 심장내과 교수의 발표와 폐동맥고혈압 환우 및 전문가들의 열띤 토론으로 구성됐다.
이날 토론회는 폐동맥고혈압의 문제점 개선 및 조기 진단, 환자 맞춤 치료를 위한 등록사업 확대 등 실질적 대책을 마련하기 위한 목적 아래에서 진행됐다. 토론회는 주최한 윤일규 의원은 "치료비가 많이 드는 희귀난치성 질환이다. 여러가지 어렵고 복합적인 이유를 가진 질환을 해결하고자 이런 토론회를 열게 됐다"고 말했다.
폐동맥고혈압은 심장에서 폐로 혈액을 공급하는 폐동맥의 혈압이 상승하는 질환이다. 환자의 절반이 돌연사의 위험이 있으며 예후가 불량하고 치명적이지만, 심각성에 비해 인지도가 낮다. 대한폐고혈압연구회 정욱진 총무이사는 "특정과에 국한된게 아닌 심장내과, 호흡기내과, 류마티스내과 등 4~5개과가 연관된 복합적인 질환"이라고 설명했다.
폐동맥고혈압은 증상이 빈혈, 심장질환, 폐질환과 비슷해 정확한 진단까지 약 1.5년의 시간이 소요되고, 확진 후 생존율은 2.6년에 그치는 것으로 나타나 보건당국의 대대적인 관심이 요구되는 질환 중 하나다.
이신석(사진) 회장은 "현재 국내 환자를 4,500여 명 정도로 추정 중인데, 실제 진단을 받는 환자는 이에 1/3에 불과하다. 질환을 조기 발견하면 생존율이 10년까지 증가하지만, 그렇지 않으면 3년이 못 된다"며 페동맥고혈압이 지닌 치명성에 대해 언급했다.
이어 이신석 회장은 "정부도 이 질환에 관심을 가지고 있다"며 "급여에 관한 문제나 환자 등록에 대한 고민도 진행되고 있다. 당면한 문제가 많은 질환이다"라며 국가적·사회적 인식 변화의 필요성을 강조했다.
사실 질환에 대한 정부의 적극적 관심을 갖게 하는게 이번 토론회의 핵심 의도다. 정욱진 총무이사는 "일본의 3년 생존율은 96%인 반면, 대한민국은 아직 53%에 불과하다"며 "일본은 지난 20년간 정부와 의료계가 합심해 환자 등록과 약제 적극 도입 등을 통해 생존율을 비약적으로 끌어올렸다"라며 보건당국의 도움과 지원 확대를 촉구했다.
총 세 가지를 보건당국에 제언했다. 대한폐고혈압연구회는 ▲새로운 광범위 질환군 지정 ▲미허가 전문 약제 신속 도입 및 적극 병용 치료 ▲등록 사업 플랫폼 구축 지원 및 전문 센터 지정 을 정부에 요구했다.
생존율을 높이겠다는 의지는 강했다. 정욱진 총무이사는 "인지율 향상, 전문 약제의 적극적 병용 등을 통해 생존율의 목표치를 달성할 때까지 캠페인 등을 끝까지 지속해 생존율 향상을 이끌어내겠다"고 강하게 다짐했다.
실제 폐동맥고혈압으로 고통받고 있는 환우의 절절한 호소가 있었다. 그는 "겉으로 보기에는 아픈 환자로 보이지 않지만, 일생생활이 어렵다. 10m도 안 되는 거리를 뛰다가 혼절할 뻔한 경우도 있었다"라며 폐동맥고혈압의 심각성에 대해 말했다.
또 그는 "의료 정책으로 약값의 10%만인 50만 원을 부담하고 있다. 하지만 전혀 경제활동을 할 수 없는 상황에서 지금 약값도 엄청난 부담이다. 제발 부담없이 치료를 받을 수 있게 도와달라"며 눈물을 흘렸다.
김기남 보건복지부 질병정책과장은 "오늘 토론회를 통해 조기진단과 전문 치료의 중요성을 인식하게 됐다. 희귀질환관리법에 의해 문제 해결을 위한 여러가지 법적 근거가 있지만, 연구비 부족과 인식 부족으로 폐동맥고혈압의 등록률이 저조하다. 필요성을 공감하기에 문제 해결을 위해 노력하겠다"고 말했다.
이어 오정원 식품의약품안전처 융복합 혁신제품지원단 허가총괄팀장은 "희귀의약품은 대상자가 적어 수요 자체가 적다. 때문에 제약사가 등록을 꺼리고 있다"라며 약제 도입의 쉽지 않은 현실을 언급했다.
또 오정원 팀장은 "희귀질환에 관한 긴급도입품목이 생각보다 많다. 우선순위를 정하기 위한 방안을 마련하고 있다. 폐동맥고혈압이 우선순위가 될 수 있도록 고민해보겠다"고 말했다.
이에 대해 정욱진 총무이사는 "폐동맥고혈압은 희귀질환이 아니다. 그 자체의 인식을 개선하는게 더 중요하다. 정부 정책에서 폐동맥고혈압을 희귀질환의 하나로 분류해서는 생존율을 높일 수 없다"고 지적했다.
