희귀질환 환자들이 필요한 약을 찾아 헤매는 대신, 병원과 의약품센터의 상시 협력을 통해 필요한 정보와 치료 방향을 더 빠르게 확보할 수 있게 됐다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 9일 한국희귀·필수의약품센터와 업무협약(MOU)을 맺었다고 밝혔다. 그동안 필요할 때만 자문을 구하던 두 기관은 앞으로 정기적으로 협력하기로 했다.
![[사진] 채종희 서울대병원 희귀질환센터장(왼쪽)과 김영림 한국희귀·필수의약품센터 원장이 업무협약(MOU) 체결 후 기념촬영을 하고 있다.](https://cdn.www.sciencemd.com/w900/q75/article-images/2026-07-13/fc659b5a-3b2f-4bff-9594-48f8211c5cb6.png)
희귀질환 환자들이 필요한 약을 찾아 헤매는 대신, 병원과 의약품센터의 상시 협력을 통해 필요한 정보와 치료 방향을 더 빠르게 확보할 수 있게 됐다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 9일 한국희귀·필수의약품센터와 업무협약(MOU)을 맺었다고 밝혔다. 그동안 필요할 때만 자문을 구하던 두 기관은 앞으로 정기적으로 협력하기로 했다.
협약식에는 채종희 서울대병원 희귀질환센터장과 김영림 한국희귀·필수의약품센터 원장 등이 참석했다.
이번 협약을 계기로 두 기관은 임상 현장에서 필요한 자문을 정기적으로 주고받기로 했다. 이를 통해 희귀·필수의약품을 더 효율적으로 공급·활용하고, 학술·임상 자문을 정기적으로 교류해 환자 중심의 지원체계를 만들어갈 계획이다. 이를 위해 양 기관은 사업 및 프로그램 운영, 세미나·학술회의·간담회 공동 개최 등에서 협력하기로 했다.
현재 한국희귀·필수의약품센터와 협약을 맺은 상급종합병원은 없다. 국가중앙병원인 서울대병원이 첫 협력 기관이 됐다. 앞으로 다른 상급종합병원까지 협력이 늘어나면 더 많은 희귀질환 환자가 필요한 희귀·필수의약품을 정기적이고 안정적으로 공급받게 될 전망이다.
채종희 희귀질환센터장은 “이번 협약은 희귀질환 환자에게 필요한 희귀·필수의약품이 적시에 공급될 수 있도록 하는 실질적인 협력체계를 구축했다는 점에서 의미가 크다”며 “특히 상급종합병원과의 최초 협력 모델로 향후 전국적인 확산의 계기가 될 것으로 기대한다”고 말했다.
