남인순 국회부의장이 주최하고 (사)한국희귀·난치성질환연합회(회장 유지현, 이하 ‘연합회’)가 주관한 ‘희귀질환 인식 개선 콘텐츠 공모전 국회 전시회’가 지난 10월 6일부터 7일까지 이틀간 국회의원회관 제1로비에서 성황리에 마무리되었다.
보건복지부, 질병관리청, 한국글로벌의약산업협회(KRPIA)의 후원으로 진행된 이번 전시회는 연합회가 주최한 공모전 수상작을 국회를 찾은 대중에게 선보이는 뜻깊은 자리로 마련됐다. 총 316건의 응모작 중 보건복지부장관상 및 질병관리청장상 등을 수상한 최종 11건의 작품이 소개됐다. 전시 콘텐츠는 숏폼 영상 6건과 카드뉴스 및 인스타툰 5건으로 구성됐다.
특히 이번 행사는 대중의 자발적인 참여로 만들어진 작품들이 국회 전시로 이어져, 질환에 대한 사회적 관심을 환기하는 계기가 되었다. 연합회는 다가가기 어려울 수 있는 질환의 정보를 적극적이고 참신한 콘텐츠로 풀어내어, 희귀질환 환우·가족과 일반 대중 간의 거리를 좁히고 폭넓은 공감대를 형성하는 데 주력했다.
전시 기간에 환우들이 겪는 어려움을 극복하기 위해 대중의 자발적인 관심이 필요하다는 점이 널리 공유되었으며, 이를 바탕으로 사회적 공감대를 넓혀가기 위한 지속적인 소통의 중요성이 강조되었다.
남인순 국회부의장은 “환자 수가 적다는 이유로 희귀질환이 우리 사회의 관심에서 소외되어서는 안 된다”며 “이번 전시회와 같은 뜻깊은 소통의 장을 시작으로, 환자와 가족들이 편견 없는 환경에서 살아갈 수 있도록 국회 차원에서도 지속적인 관심과 노력을 아끼지 않겠다”고 강조했다.
유지현 연합회 회장은 “희귀질환에 대한 대중의 관심과 이해가 넓어지는 것이 환자와 가족의 삶을 이해하는 데 중요한 밑거름이 된다”며 “이번 전시회가 희귀질환에 대한 거리감을 좁히고, 환자와 가족의 삶에 공감할 수 있는 계기가 되기를 바란다”고 밝혔다.
전시장을 찾은 관람객들은 작품을 관람하며 희귀질환에 대한 높은 관심을 보였으며, 대중의 지속적인 참여와 인식 개선의 필요성에 공감했다.
한편, 양일간 진행된 이번 전시회는 공모전 수상작들을 통해 국회를 찾은 관람객들의 이목을 집중시키며 희귀질환에 대한 폭넓은 관심과 참여를 성공적으로 이끌어냈다. 연합회는 앞으로도 대중과의 소통을 확대하며 환자와 가족이 소외되지 않는 사회를 만들기 위한 인식 개선 활동을 지속해 나갈 계획이다.
