한국시신경척수염환우회(회장 박홍규)는 대한신경면역학회(회장 오지영)의 후원으로 지난 10월 31일 서울 여의도 이룸센터에서 ‘제1회 한국시신경척수염의 날’ 기념행사를 열었다.
환우회는 1894년도에 이 병을 ‘급성 시신경척수염’이라는 독립된 질환으로 처음 보고한 프랑스 신경과 의사 유진 데빅(Eugène Devic 1858~1930)의 생일을 기념해 10월 24일을
‘한국시신경척수염의날(NMO DAY)’로 정하고 매년 기념행사를 열 계획이다. 이 질환은 현재 시긴경척수염범주질환(NMOSD)이라는 이름으로 진단과 치료가 이루어지고 있다.
일본시신경척수염환우회에서도 10월 24일을 기념일로 정해 올해 3회째 행사를 진행했다.
이날 행사는 ‘함께, 더 멀리 당신의 삶을 응원합니다!’라는 주제로 개최되었으며, 환우회와 학회는 한국 시신경척수염의 날 선포식 및 질환 극복을 위한 협력을 다짐하는 공동선언문 낭독을 진행했다. 이어진 세션에서는 공감 영상 상연, 환우 토크 콘서트, 전문가 강연 및 토크 세션 등 환우와 가족 의료진이 함께 소통하고 위로를 나누는 다채로운 프로그램들이 차례로 진행됐으며, 희망 타임캡슐 봉인식과 기념사진 촬영으로 행사가 마무리됐다.
한국시신경척수염환우회 박홍규 회장과 대한신경면역학회 오지영 회장(건국대병원 신경과)은 공동선언문을 낭독하며, “환우회와 학회는 앞으로 질환에 대한 정확한 정보 제공과 인식 개선을 위해 함께 노력할 것이며, 환자와 가족들이 비용 걱정 없이 근거에 맞는 진료를 제때 받을 수 있도록 급여 체계와 치료 접근성 개선에 노력하겠다”는 의지를 밝혔다. 이어 지난 20여 년간 질환에 대한 이해를 높이고 치료를 위해 헌신해 온 전임 대한신경면역학회 회장 김호진 국립암센터 교수의 환영사와 일본시신경척수염환우회 사카이다 마미코 이사장의 축하 메시지가 영상으로 전달되었다.
이어진 대한신경면역학회 김기훈 홍보이사(연세대 세브란스병원 신경과)는 강연에서 ‘국내 NMOSD 치료환경의 문제점 및 개선방향’을 제시하여 공감을 얻었다.
