한국뇌전증협회는 지난 4월 18일(토) 11시30분부터 15시까지 SK바이오팜 사옥 8층 카페테리아에서 SK바이오팜 봉사단 ‘행복이음’과 함께하는 〈Epic Day〉 시즌1. 아트클래스 1회차 프로그램을 성황리에 마무리했다.
‘Epic Day’는 뇌전증 환아 가정의 정서적 부담을 완화하고 가족 간 유대 및 참여자 간 교류를 지원하기 위해 마련된 프로그램이다. 미술 활동을 중심으로 환아와 형제자매가 자기 생각과 감정을 자유롭게 표현하며 정서적 안정을 돕는 한편, 보호자에게는 집단상담과 의료진과의 대화 기회를 제공해 양육 과정에서 어려움을 나누고 정서적 지지를 받을 수 있도록 했다.
본 프로그램은 4월부터 7월까지 총 4회기에 걸쳐 운영되며, 1~3회기는 환아, 형제자매 미술 프로그램과 부모 프로그램을 병행하고, 마지막 4회기에는 가족이 함께 참여하는 통합 미술 프로그램으로 진행될 예정이다.
이번 1회차 프로그램에서는 뇌전증 환아 가족 30명과 SK바이오팜 봉사단 ‘행복이음’ 단원, 협회 관계자 등 총 60여 명이 참석했다. 참가자들은 오리엔테이션을 통해 서로를 소개하며 자연스럽게 교류를 시작했으며, 이후 함께 점심을 먹으며 편안한 분위기 속에서 소통의 시간을 가졌다. 행사 중간에는 사진 촬영 이벤트도 진행되어 가족 간의 소중한 순간을 기록하는 시간도 마련됐다.
이날 환아와 형제자매들은 ‘나를 소개하는 모빌 만들기’라는 주제로 한 미술치료 프로그램에 참여해 자신을 다양한 방식으로 표현하며 자존감을 높이는 시간을 가졌다. 부모들은 엄마 그룹과 아빠 그룹으로 나뉘어 집단상담 프로그램에 참여해 양육 과정에서의 경험과 감정을 나누고, 서로 공감하고 지지하는 의미 있는 시간을 가졌다.
프로그램에 참여한 한 환아 부모는 “비슷한 경험을 가진 분들과 이야기를 나누며 큰 위로를 받았다.”며 “혼자가 아니라는 것을 느낄 수 있어 매우 뜻깊은 시간이었다.”고 말했다.
한국뇌전증협회 김흥동 이사장은 “환아와 가족들이 함께 공감하고 연결될 수 있는 소중한 시간이었다.”며 “앞으로도 환아 가정의 정서지원과 사회적 인식 개선을 위해 다양한 프로그램을 확대해 나가겠다.”고 전했다.
한편, 한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 세계뇌전증의날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 “We Are Epilizer”와 동아리, 발작 대처에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 해왔다. 특히 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’ 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있다. 지난 20, 21대 국회에서 발의된 법안은 회기 종료로 폐기 되었고, 작년 2월, 남인순 의원이 다시 법안을 발의했지만, 아직 국회의 문턱을 넘지 못하고 있다. 뇌전증에 대한 사회적 인식이 개선되고 의료의 접근성을 높이려면 정부의 정책과 지원 확대가 절실히 필요한 상황이다.
