뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적인 인식을 개선하기 위해 대구광역시, 경상북도 지역의 대학생들로 선발된 제27기 뇌전증 인식개선 서포터즈 “We are Epilizer”가 7월 11일(토) 대구역 인근에서 해단식을 갖고 10주간의 서포터즈 활동을 마무리 했다.
제27기 에필라이저는 지난 4월 27일부터 7월 3일까지 총 10주간 활동하며 인스타그램, 네이버 블로그 등 다양한 온라인 채널에서 뇌전증에 대한 정확한 정보를 알렸다. 또한 5개의 팀을 구성해 대구, 경북지역에서 시민들을 대상으로 뇌전증 인식개선 캠페인 활동을 진행했다.
‘시그널’(공서진 경북대학교 생물학과, 유다진 대구한의대학교 물리치료학과, 이주경 대구보건대학교 간호학과, 장채은 대구과학대학교 간호학과, 전형욱 영남이공대학교 사회서비스학과)조는 반월당역 인근에서 시민 대상 뇌전증 발작 대처 팜플렛 나눔과 노인복지관, 보건소, 아파트 내 발작 대처 포스터 부착 활동을 진행했다. 에필로그(한지혜 영남대학교 생명공학과, 조윤하 영남대학교 정치외교학과, 원효정 대구대학교 언어치료학과)조와 스위치온(백지현 계명대학교 혁신신약학과, 이유진 김천대학교 간호학과, 주은영 계명대학교 생명과학과)조는 중앙로역 인근에서 시민 대상으로 뇌전증 인식개선 활동을 진행했다. 경주에서 활동하는 동경걸즈(권나경, 김가희 동국대학교 간호학과, 김혜빈 동국대학교 사회복지학과)조는 황성공원 내에서 뇌전증 발작대처법을 홍보하고 시민 대상 설문조사를 진행하였다. 마지막으로 Epi3(송호선 경북전문대학교 간호학과, 이나경, 장민교 동양대학교 간호학과)조는 동양대학교 재학생 대상으로 뇌전증 인식개선 부스를 운영하여 올바른 정보를 알렸다.
이번 기수의 최우수 에필라이저로 선정된 유다진(대구한의대학교 물리치료학과) 에필라이저는 “뇌전증에 대해 정확한 정보를 알리는게 어려웠지만, 활동을 통해 본인도 인식개선이 되었다.”라며 “앞으로 현장에서도 뇌전증 인식개선을 위해 노력하겠다.”라고 밝혔다.
‘에필라이저’는 뇌전증을 뜻하는 ‘Epilepsy’와 에너지를 주는 사람이라는 뜻의 ‘Energizer’를 합쳐 만든 단어로, 뇌전증에 대한 편견 해소와 인식개선을 위해 다양한 활동을 펼치는 ‘뇌전증 인식개선 홍보대사’이다. 2021년부터 시작된 이 프로그램은 현재까지 총 400여명의 서포터즈를 배출하며 SNS콘텐츠 제작, 캠페인 운영 등 지속적인 활동을 이어오고 있다. 그동안 진행했던 뇌전증 인식개선 서포터즈 ‘We are Epilizer’ 활동은 한국뇌전증협회 SNS을 통해 확인할 수 있다.
한편 한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 세계뇌전증의날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 “We Are Epilizer”와 동아리, 발작 대처에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 해왔다. 특히 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’ 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있다. 지난 20, 21대 국회에서 발의된 법안은 회기 종료로 폐기 되었고, 작년 2월, 남인순 의원이 다시 법안을 발의했지만, 아직 국회의 문턱을 넘지 못하고 있다. 뇌전증에 대한 사회적 인식이 개선되고 의료의 접근성을 높이려면 정부의 정책과 지원 확대가 절실히 필요한 상황이다.
