(사)한국뇌전증협회(이사장 김흥동, 강북삼성병원 소아청소년과)는 국제로타리(RI) 3640지구 서울아셈로타리클럽과 함께 뇌전증에 대한 올바른 이해 확산과 사회적 편견 해소를 위한 뇌전증 인식개선 프로젝트 「퍼플 페스타」를 지난 8월 22일(토) 오후 4시, 서울 대학로 마로니에 공원에서 진행했다.
이번 페스타는 서울아셈로타리클럽이 한국뇌전증협회와 공동으로 실행하는 국제봉사 프로젝트로, 지역사회 내 뇌전증 인식개선과 발작대처법 확산을 위해 마련됐다. 주말을 맞아 마로니에공원을 찾은 시민들이 뇌전증에 대해 자연스럽게 관심을 가지고 올바른 정보를 접할 수 있도록 인식개선 캠페인과 버스킹 공연으로 구성했다.
뇌전증 인식개선 캠페인에서는 ▲뇌전증 바로알기존 ▲룰렛 이벤트존 ▲키캡키링 만들기존을 운영했다. ‘뇌전증 바로알기’존에서는 뇌전증의 원인과 증상, 발작 대처법 등 올바른 정보를 제공했으며, ‘룰렛 이벤트존’에서는 관련 내용을 바탕으로 한 인식조사와 룰렛 돌리기 이벤트를 진행했다. ‘키캡키링 만들기존’에서는 시민들이 자신만의 키링을 만들며 캠페인에 즐겁게 참여할 수 있도록 했다. 마로니에공원을 찾은 시민들은 각 체험존을 둘러보며 뇌전증에 대해 알아가고, 잘못 알고 있던 인식을 되짚어보는 시간을 가졌다.
이날 캠페인에는 서울아셈로타리클럽과 함께하는 뇌전증 인식개선 프로젝트를 통해 양성된 ‘로타퍼플’과 ‘로타에픽’ 활동가들도 함께했다. ‘로타퍼플’은 뇌전증 당사자가 자신의 경험을 바탕으로 인식개선 활동에 참여하는 당사자 활동가이며, ‘로타에픽’은 뇌전증에 대한 교육을 이수하고 올바른 정보를 알리는 시민 활동가다. 이들은 각 체험존 운영과 시민 참여 안내, 뇌전증 관련 정보 전달 등에 참여하며 시민들과 직접 소통했다.
캠페인에 참여한 한 시민은 “뇌전증에 대해 막연하게만 알고 있었는데, 퀴즈와 체험을 통해 어렵지 않게 알아볼 수 있어 좋았다”며 “이번 기회를 통해 뇌전증에 대한 잘못된 인식과 편견이 줄어들었으면 좋겠다.”고 말했다.
오후 7시부터 진행된 버스킹 공연에는 소아뇌전증 환아 돌봄 공동체 ‘햇빛투게더’ 소속 가수들이 함께했다. 시민들이 편안하게 공연을 즐기는 가운데 뇌전증 환자와 가족에 대한 관심과 응원의 마음을 나눌 수 있도록 진행했다.
김흥동 한국뇌전증협회 이사장은 “뇌전증은 누구에게나 발생할 수 있는 질환이지만, 여전히 잘못된 정보와 사회적 편견으로 인해 환자와 가족들이 많은 어려움을 겪고 있다”며 “시민들이 캠페인과 공연에 자연스럽게 참여하면서 뇌전증을 올바르게 이해하는 계기가 되길 바라며, 함께해 주신 서울아셈로타리클럽과 햇빛투게더, 로타퍼플과 로타에픽 활동가들에게도 감사드린다”고 말했다.
이번 「퍼플 페스타」는 뇌전증에 대한 정보를 일방적으로 전달하는 방식에서 벗어나 시민들이 체험과 공연을 통해 자연스럽게 캠페인에 참여하고, 뇌전증을 보다 친숙하게 이해할 수 있는 자리로 마련됐다. 한국뇌전증협회는 오는 9월 5일 마로니에공원에서 두 번째 「퍼플 페스타」를 진행할 예정이며, 지속적으로 시민들과 직접 만나는 다양한 인식개선 활동을 이어갈 계획이다.
한편, 한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 세계뇌전증의날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 “We Are Epilizer”와 동아리, 발작 대처에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 해왔다. 특히 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’ 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있다. 지난 20, 21대 국회에서 발의된 법안은 회기 종료로 폐기 되었고, 작년 2월, 남인순 의원이 다시 법안을 발의했지만, 아직 국회의 문턱을 넘지 못하고 있다. 뇌전증에 대한 사회적 인식이 개선되고 의료의 접근성을 높이려면 정부의 정책과 지원 확대가 절실히 필요한 상황이다.
