10월 24일 토요일 오후에 전남광주통합특별시 뇌전증 환우⦁가족회 (뇌전증협회)의 첫 번째 모임을 했다. 조선대병원의 신경과 김후원교수와 소아신경과 안예지교수가 성인과 소아청소년 뇌전증의 관리에 대하여 강의를 한 후 전남광주 지역 뇌전증 환우, 가족, 사회복지사, 의사들이 처음으로 자조모임을 하고 환우⦁가족회의 회장, 부회장을 선출했다. 뇌전증을 앓고 있는 딸의 어머니가 회장을 맡기로 했다.
국내에서 처음으로 만들어진 광역시 뇌전증 환우⦁가족회로서 의미가 매우 크다. 전남광주통합시를 시작으로 다른 광역시에도 생길 예정이다. 3대 신경계 질환 (치매, 뇌졸중, 뇌전증) 중 국가 지원을 가장 못 받고 있는 비수도권 뇌전증 환자들의 치료 및 사회복지를 향상시키기 위하여 결성되었다.
홍승봉교수(뇌전증지원센터장)은 일본과 캐나다 각 지역에서 자생적으로 구성된 지역 뇌전증협회들(일본 20개, 캐나다 25개)을 소개하고 한국에도 자생적인 뇌전증 환우⦁가족회의 필요성을 역설하였다. 그래야 정부가 귀를 기울이고 매우 낙후된 뇌전증 관리 환경의 개선에 예산을 더 지원할 것이라고 설득했다. 홍교수는 “한국도 캐나다와 같이 지역 뇌전증협회가 전국 광역시로 확대 결성되어 각 광역시 뇌전증 환우와 가족들이 최상의 치료와 사회복지관리를 받게 되길 바란다.”고 말했다. 국제뇌전증협회 공인 뇌전증지원센터는 최근에 65년 역사의 캐나다 에드먼턴 뇌전증협회과 MOU를 맺고 각종 교육 자료와 정보를 공유하기로 했다.
세브란스병원에 설치된 국내 유일의 뇌자도검사실은 정부 지원이 년 3천만원으로 너무 적어서 파산 직전에 처했다. 세브란스병원은 재정적인 손실이 너무 커서 뇌자도검사실에 기사 1명도 지원하지 않는다. 게다가 뇌자도검사 관련 의사들은 타 병원 환자들의 뇌자도검사를 귀찮아한다. 2기 뇌전증지원센터의 년 3천만원 지원으로 기사 1명을 계약직으로 고용하여 겨우 운영하고 있지만 인력 부족으로 검사가 제대로 되지 않고, 판독도 엉망이다.
현재 한 달에 10건도 못하고 있다. 하루에 1-2건 밖에 시행하지 못하는 뇌자도검사는 정부 지원이 없이는 도저히 운영할 수가 없다. 정말 정부 지원 고가 장비의 총체적인 관리 부실이다. 병원에서 44억원 검사장비의 뇌자도검사실에 기사를 1명도 지원하지 않는 것은 문을 닫으라는 뜻과 같다.
뇌자도검사는 난치성 뇌전증의 수술적 치료를 위하여 가장 정확하고 중요한 검사로 과거 국내에 없어서 환자들이 일본에 가서 뇌자도검사를 받는 불편을 해소하기 위하여 2020년에 정부 예산 31억원이 투입되었다. 하지만 검사실의 운영 예산이 1년에 4억원이 필요한데 2기 뇌전증지원센터가 주지 않고 있다. 원래 뇌전증지원센터 운영 예산 7억원은 뇌자도검사실의 운영을 위하여 마련된 것이다.
과거 서울대병원 뇌자도검사실의 10년 동안 적자가 30억원에 달하여 이를 만회해주기 위하여 보건복지부에서 마련한 뇌자도검사 운영 지원 예산이었다. 지금이라도 이 예산은 원래 취지에 맞게 뇌자도검사실에 지원되어야 한다. 2019년 당시 뇌전증 지원 예산을 국회에 신청한 사무관이 그 내용을 잘 알고 있다.
현재 보건복지부 지정 뇌전증지원센터 예산 6억 중에 4억원은 뇌자도검사실을 지원하고 2기 보건복지부 지정 뇌전증지원센터는 그 규모를 축소하여서 2억원으로 운영해야 한다. 더욱이 국제뇌전증협회 공인 뇌전증지원센터(정부 지원 없음)가 잘 운영되고 있으며, 한국뇌전증협회(회비, 기부금으로 운영)도 있기 때문에 활동이 많이 중복되는 2기 뇌전증지원센터의 예산이 많을 필요가 없다.
하지만 뇌자도검사실이 문을 닫으면 한국의 난치성 뇌전증 환자들은 또 다시 일본과 중국에 가서 뇌자도검사를 받아야 한다. 이건 말도 안 되고, 국회의 결정과 원래 뇌전증 예산의 취지에 크게 어긋나는 것이다.
뇌전증지원 예산은 난치성 뇌전증 환자들의 수술적 치료에 필요한 뇌자도검사 장비의 도입을 위하여 필자가 4년 동안 무진 애를 써서 보건복지부와 국회의 협조로 만든 것이다. 그런데 예산이 엉뚱한 곳에 사용되어서 뇌자도검사실이 망하는 것은 절대로 안 된다. 정부는 이를 빨리 바로 잡아야 한다. 그렇지 않을 경우 감사원과 국회의 감사가 필요할 것 같다.
홍승봉교수, 성대의대 명예교수, 뇌전증지원센터장
