(사)한국뇌전증협회(이사장 김흥동, 성균관대 의대 석좌교수, 강북삼성병원 소아청소년과)가 뇌전증에 대한 편견과 부정적인 인식을 개선하기 위해 2025년에 이어 올해도 11월 4일(수)부터 16일(월)까지 뇌전증 인식개선 예술제 ‘보랏빛 물결’을 개최한다.
이번 ‘보랏빛 물결’은 인식개선 미술 전시회와 캠페인, 영상제로 확대됐다.
11월 4일(수)부터 16일(월)까지 인사동 갤러리이즈 제4전시실에서 열리는 〈뇌전증 인식개선 전시회〉는 뇌전증을 가진 예술가들이 자신의 삶과 경험을 표현한 작품들을 선보이는 자리다. 이번 전시에는 삶의 반짝임을 그려내는 화가 넌지(None Z), 민화로 마음을 잇고 희망을 전하는 화가 주자경, 예술을 통해 사랑과 기쁨을 함께 나누는 아티스트 최민준, 그리고 SK바이오팜 사회공헌 프로그램 ‘Epic Day’에 참여한 뇌전증을 가진 환아와 형제자매들이 함께 했다.
이번 전시는 뇌전증이라는 질환 보다 예술가들의 재능과 가능성에 주목하고, 각자의 개성과 창의력이 담긴 작품들을 통해 자신만의 이야기를 전하기 위해 마련됐다. 또한 예술을 매개로 뇌전증에 대한 편견의 경계를 허물고, 함께 살아가는 의미를 전달하고자 했다.
11월 14일(토)에는 대학로 마로니에공원에서 〈뇌전증 인식개선 캠페인〉이 진행된다. 시민 참여형으로 마련한 이번 캠페인에서는 마로니에공원을 찾은 시민들이 뇌전증에 대해 쉽고 친근하게 알아갈 수 있도록 〈뇌전증 바로알기존〉, 〈룰렛 이벤트존〉, 〈키캡키링 만들기존〉을 운영할 예정이다. 또한, 소아뇌전증 환아 돌봄 공동체 ‘햇빛투게더’와 함께 버스킹 공연도 함께 진행하여 뇌전증에 대한 관심과 응원의 마음을 나누는 시간을 가질 예정이다.
한국뇌전증협회 김흥동 이사장은 “이번 예술제를 통해 뇌전증에 대한 올바른 정보를 전하고, 시민과 함께 소통하고 공감하는 자리가 되길 기대한다.”며 “매년 이어지는 ‘보랏빛 물결’ 캠페인을 통해 뇌전증에 대한 오해를 줄이고 서로를 이해하고 존중하며 편견 없이 함께 살아가는 사회를 만드는 데 작은 보탬이 되길 바란다”라고 밝혔다.
한편, 한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 세계뇌전증의날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 “We Are Epilizer”와 동아리, 발작 대처에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 해왔다. 특히 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’ 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있다. 지난 20, 21대 국회에서 발의된 법안은 회기 종료로 폐기 되었고, 작년 2월, 남인순 의원이 다시 법안을 발의했지만, 아직 국회의 문턱을 넘지 못하고 있다. 뇌전증에 대한 사회적 인식이 개선되고 의료의 접근성을 높이려면 정부의 정책과 지원 확대가 절실히 필요한 상황이다.
