한국뇌전증협회는 지난 5월 16일(토) 11시30분부터 15시까지 SK바이오팜 사옥 8층 카페테리아에서 SK바이오팜 봉사단 ‘행복이음’과 함께하는 〈Epic Day〉 시즌1. 아트클래스 2회차 프로그램을 성황리에 마무리했다.
‘Epic Day’는 뇌전증 환아 가정의 정서적 부담을 완화하고 가족 간 유대 및 참여자 간 교류를 지원하기 위해 마련된 프로그램으로, 환아와 형제자매에게는 미술 활동을 통한 자기 생각과 감정을 표현하는 시간을, 보호자에게는 짐단상담과 의료진과의 대화를 통해 뇌전증 환아를 양육하면서 느끼는 의료적 어려움을 해결하고 양육과정에서의 어려움을 함께 이야기 나누는 시간을 갖는다. 본 프로그램은 총 4회기에 걸쳐 운영되며, 지난 4월 18일 토요일에 1회차 활동을 진행했다.
이번 2회차 프로그램에서는 뇌전증 환아 가족 31명과 SK바이오팜 봉사단 ‘행복이음’ 단원, 협회 관계자 등 총 60여 명이 참석했다. 참가자들은 퀴즈를 풀며 아이스브레이킹 시간을 가진 이후 함께 점심을 먹으며 편안한 분위기 속에서 교류하는 시간을 가졌다.
이날 환아와 형제자매들은 ‘나의 감정을 색과 형태로 탐색하고 표현하기’라는 주제로 한 미술프로그램에 참여해 아크릴 물감과 다양한 스티커를 활용하여 자신의 감정을 캔버스에 표현하는 시간을 가졌다. 부모들은 “의료진과의 대화” 프로그램에 참여해 김흥동 교수(한국뇌전증협회 이사장, 강북삼성병원 소아청소년과), 유리타미영 교수(아주대학교병원 소아청소년과)과 함께 이야기를 나누며 진료 시간에 미처 묻지 못했던 궁금증을 해소하는 시간을 가졌다.
프로그램에 참여한 환아 어머니는 “평소 궁금했던 아이의 상태나 뇌전증에 대한 궁금증들을 직접 질문하고 교수님들께 답변을 들을 수 있어서 값진 시간이었다.”고 했다.
한편, 한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 세계뇌전증의날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 “We Are Epilizer”와 동아리, 발작 대처에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 해왔다. 특히 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’ 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있다. 지난 20, 21대 국회에서 발의된 법안은 회기 종료로 폐기 되었고, 작년 2월, 남인순 의원이 다시 법안을 발의했지만, 아직 국회의 문턱을 넘지 못하고 있다. 뇌전증에 대한 사회적 인식이 개선되고 의료의 접근성을 높이려면 정부의 정책과 지원 확대가 절실히 필요한 상황이다.
