(사)한국뇌전증협회는 국제로타리(RI) 3640지구 서울아셈로타리클럽과 함께 뇌전증에 대한 올바른 이해 확산과 사회적 편견 해소를 위한 뇌전증 인식개선 프로그램 「로타퍼플&로타에픽」 참가자들을 대상으로 지난 7월 16일 목요일 오후 2시부터 한국뇌전증협회 사무처와 온라인 줌에서 2차 오리엔테이션을 진행했다.
이번 사업은 서울아셈로타리클럽이 한국뇌전증협회와 공동으로 추진하는 국제봉사 프로젝트로, 지역사회 내 뇌전증 인식개선과 발작대처법 확산을 위해 마련됐다. 참가자들은 뇌전증 당사자와 자원봉사자로 나뉘어 각각 인식개선 프로그램을 기획·운영하게 된다. 이번 오리엔테이션은 지난 6월 12일 진행된 1차 선발자 대상 오리엔테이션에 이어 2차 선발자를 대상으로 실시됐으며, 사업의 취지와 활동 내용, 향후 일정 등을 공유하는 시간으로 진행됐다.
뇌전증 당사자가 실행하는 인식개선 프로그램 ‘로타퍼플’은 서울·경기 지역에 거주 중인 뇌전증 환자 및 가족을 대상으로 진행되며, 참가자들이 자신의 경험을 바탕으로 다양한 인식개선 활동을 직접 기획하고 운영하게 된다. 또한 뇌전증 자원봉사자가 실행하는 인식개선 프로그램 ‘로타에픽’은 서울·경기 지역에 거주 중인 만 19세 이상 일반 시민을 대상으로 하며, 뇌전증 관련 기본 교육 이후 온·오프라인 인식개선 활동을 진행할 예정이다.
특히 이번 프로그램은 단순 참여형 봉사활동을 넘어 참가자들이 직접 활동을 기획하고 실행하는 ‘실행형 프로젝트’ 방식으로 운영된다는 점에서 의미가 있다. 참가자들은 활동 기간 동안 공공기관, 학교, 보육시설, 근무처 등을 대상으로 한 발작대처법 교육, 발작대처 포스터 배포 및 부착 활동, 뇌전증 캠페인 및 세미나 등 다양한 인식개선 활동을 자율적으로 진행하게 된다. 또한 협회에서는 참가자들이 개별 또는 팀 단위로 활동할 수 있도록 지원하고, 활동 전 계획서와 활동 종료 후 결과보고서를 바탕으로 활동 피드백도 제공할 예정이다.
이번에 2차로 선발된 로타 퍼플&에픽 활동은 2026년 7월부터 2026년 11월까지 진행되며, 활동 종료 후에는 봉사 시간 지급, 수료증 수여 및 우수 활동가 표창 등이 제공된다.
한국뇌전증협회 김흥동 이사장은 “뇌전증은 여전히 사회적 편견과 잘못된 정보로 인해 많은 환자와 가족들이 어려움을 겪고 있는 질환”이라며 “당사자와 시민이 함께 참여하는 이번 국제봉사 프로젝트를 통해 지역사회 안에서 뇌전증에 대한 올바른 이해와 공감이 확산 되길 기대한다”라고 전했다.
한편, 한국뇌전증협회에서는 뇌전증에 대한 올바른 정보 전달과 환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 세계뇌전증의날 개최, 퍼플데이 캠페인, 뇌전증 발작대처 포스터 배포, 대학생 서포터즈 “We Are Epilizer”와 동아리, 발작 대처에 대한 웹툰 제작 등의 활동을 해왔다. 특히 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’ 제정을 위해 지속적으로 노력하고 있다. 지난 20, 21대 국회에서 발의된 법안은 회기 종료로 폐기 되었고, 작년 2월, 남인순 의원이 다시 법안을 발의했지만, 아직 국회의 문턱을 넘지 못하고 있다. 뇌전증에 대한 사회적 인식이 개선되고 의료의 접근성을 높이려면 정부의 정책과 지원 확대가 절실히 필요한 상황이다.
