JW중외제약은 오는 17일 ‘세계 혈우인의 날'을 맞아 여성 혈우병 환자와 보인자를 위한 교육용 만화책 [조금 달라도 괜찮아, 우리는 함께니까!]를 제작해 배포한다고 밝혔다.
14일 JW중외제약에 따르면 만화책 제작은 매년 전개하는 혈우병 환자 지원 프로그램인 ‘브라보 캠페인(BRAVO Campaign)’의 일환으로 기획됐다.
상대적으로 주목받지 못했던 여성 혈우병 환자와 보인자에 대한 사회적 이해를 높이고 환우 가족이 자녀에게 질환을 쉽게 설명할 수 있도록 돕기 위함이다.
콘텐츠의 전문성을 높이기 위해 의료진의 자문을 거쳤으며 혈우병 환자인 남동생을 둔 초등학교 4학년 주인공 ‘보민’이 자신이 혈우병 보인자라는 사실을 알게 된 후 가족과 함께 질환을 이해하고 받아들이는 과정을 이야기 형식으로 담았다.
만화책에는 여성 환자나 보인자가 겪을 수 있는 △월경과다 △피하출혈 △코피 등 주요 증상을 소개하고 수술이나 출산 등 출혈 위험 상황에서의 주의사항을 상세히 수록했다. 또한 응고인자 활성도 검사와 유전자 검사 등 조기 진단의 중요성도 강조했다.
만화책 감수를 맡은 한국혈우재단 서울의원 유기영 원장은 "여성 혈우병 및 보인자 역시 전문적인 진단과 관리가 필요하다”라며 “이번 만화책이 환자의 건강을 지키는 올바른 가이드이자 질환에 대한 막연한 두려움을 확신과 희망으로 바꾸는 소중한 이정표가 되길 기대한다"고 말했다.
JW중외제약은 해당 도서를 주요 혈우병 진료 기관과 환자 단체 등에 무료로 배포할 예정이다.
JW중외제약 관계자는 “여성 혈우병 환자와 보인자들은 질환에 대한 정보 부족으로 막연한 불안감을 느끼는 경우가 많다”며 “앞으로도 브라보 캠페인을 통해 질환에 대한 올바른 정보를 확산하고, 환우들의 삶의 질을 높이는 활동을 지속적으로 펼치겠다”고 말했다.
한편, 혈우병은 혈액 내 응고인자 결핍으로 인해 작은 상처에도 출혈이 멈추지 않는 희귀 출혈성 질환이다. 약 1만 명 중 1명꼴로 발병하며 한국혈우재단이 발간한 ‘혈우재단백서’에 따르면 2024년 말 기준 국내 혈우병 환자 2,600여 명 중 228명이 여성 환자로 등록돼 있다.
JW중외제약은 지난 2020년 중증 A형 혈우병 치료제 ‘헴리브라’를 국내에 출시했다. 이 치료제는 제8인자 결핍을 보완하는 이중특이항체 기반의 혁신 신약으로, 항체 보유 환자와 비보유 환자 모두에게 사용 가능하다. 또한 최대 4주 1회 피하주사만으로도 예방 효과가 지속되는 것이 특징이다.
