한국다케다제약(대표 박광규)은 지난 3월 26일 ‘세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)’을 앞두고 혈우병의 진단 이후 관리 중요성에 대한 임직원들의 이해를 높이고 환우들의 건강한 일상을 응원하기 위한 사내 행사를 진행했다고 밝혔다.
세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia)은 매년 4월 17일을 ‘세계 혈우인의 날’로 기념하며 혈우병 인식 개선과 치료 접근성 확대를 위한 글로벌 캠페인을 펼치고 있다. 최근 혈우병 치료는 단순한 출혈 관리에서 나아가 예방 중심의 장기 관리와 환자의 삶의 질 개선을 중시하는 방향으로 발전하고 있다. 한국다케다제약 희귀질환사업부는 이러한 변화의 흐름에 맞춰 올해 세계 혈우인의 날 주제를 ‘진단 이후의 케어’로 설정하고, 임직원들이 환우들의 치료 여정과 실제 삶을 이해하는 자리를 마련했다.
세계 혈우인의 날을 기념해 임직원을 대상으로 혈우병 진단 이후 체계적인 관리의 중요성과 장기적인 치료 예후 개선의 필요성을 강조하는 특별 강연을 열었다. 첫번째 세션은 최은진 대구가톨릭대학교병원 소아청소년과 교수가 연자로 참여해 혈우병 치료가 단순한 지혈을 넘어, 환자의 생애 전반에 걸친 체계적인 관리를 통해 삶의 질을 어떻게 개선할 수 있는지에 대한 임상적 견해를 공유했다.
특히 최근 혈우병 환자의 기대수명이 길어짐에 따라 대두되고 있는 장기적인 합병증을 예방하고 삶의 질을 높이기 위해서는 질환 특성과 영향에 대한 다학제적인 이해와 관리가 필수적이라는 점이 강조됐다.
이어지는 세션에서는 혈우병 환우단체인 한국코헴회에서 ‘개인 맞춤형 혈우병 관리로 그려 나가는 일상’을 주제로 실제 환우들이 겪는 생생한 삶의 현장을 공유했다. 특히 환자 개인의 삶의 패턴과 개인 약물동태학, 신체활동 수준 등을 고려한 개인 맞춤형 치료가 어떻게 치료 결과를 개선시켰는지에 대한 실제 사례를 나누었다.
임직원들은 치료의 효과가 단순한 임상 지표를 넘어, 환우들의 학업, 직장 생활, 사회 활동 등 실제 일상에 어떤 변화를 가져오는지 공감하며, 환자 개개인의 환경과 신체적 특성을 고려한 맞춤형 예방요법의 중요성을 다시 한번 확인했다. 아울러 임직원들은 3월 한달 간 사내 온라인 게시판을 통해 혈우병 환우들의 건강한 일상을 응원하는 메시지를 남기며, 환우와 의료진을 향한 진심 어린 격려를 나누었다.
한국다케다제약 박광규 대표는 “이번 세계 혈우인의 날 행사를 통해 질환 진단 이후의 삶을 고민하는 환우들에게 한국다케다제약이 어떤 파트너가 되어야 할지 임직원 모두가 깊이 고민해볼 수 있었다”며, “앞으로도 혈우병 환우들이 출혈의 두려움 없이 원하는 일상을 마음껏 그려 나갈 수 있도록, 환자 중심의 혁신적인 치료 옵션을 제공하고 치료 환경을 환자 중심으로 개선하는 데 앞장서겠다”고 전했다.
